活着,肝癌患者的求生之路

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2019-01-12
肿瘤以后如果变成慢性病,那就不可怕了,因为有治疗方法,就能长期存活。

2016年,他因腹痛、消化不良就医,确诊肝癌晚期,巨大肝部病灶占位达65%。

2016年,他确诊肝癌,肿瘤破裂出血,病情危重,手术后入组新药临床试验。

2016年,他肝癌术后复发,尝试了14种治疗方案,四度闯过鬼门关。

2016年到现在,也就三年,如白驹过隙,转瞬即逝。

但于他们而言,这三年着实漫长……

三年里的每一天,都可能出现生的希望,也可能直面死的威胁。

肿瘤,犹如一个魔咒。

求生之路,便是在绝望中寻找希望。

“我真的不明白,肝癌怎么会找上我。”

大年夜,原本是家家户户团员的日子,但对老汪而言,却是腹水、肿胀,苦苦挣扎的抗癌日常。这是他始料未及的生活,身体和精神上的折磨,让他几近绝望。支撑着他咬紧牙关的就只有两个字 —— 活着。

三年前,老汪做过一次眼部小手术。术后,他总感觉消化不好,同事、朋友见到他第一反应就是瘦了。当时,他没太上心,只当是手术后活动少所致。毕竟自己身体一直很好,平日里爬山、游泳都不在话下,怎么都不会想到“消化不好”竟然会与肿瘤有关。

然而,生活就是给他开了个天大的玩笑。由于消化问题一直不见好,又感到腹痛,老汪不得不去医院做检查。

“我真的不明白,肝癌怎么会找上我。”三年过去了,老汪依旧清晰地记得自己拿到CT报告时的茫然无措。从不相信,到不敢相信,到不愿相信,再到坚强面对,老汪告诉自己,医疗技术如此先进,自己一定还有生机。通过朋友、亲戚介绍,老汪几乎跑遍了北京各大医院,辗转四处,苦寻良方。

“基本上,医生看完我的片子都表示无能为力,说我的肿瘤太大无法手术。让我这段时间吃点好的,想吃什么就吃什么。”老汪淡然中透着股坚毅,“但我想终归还有希望,因为还有没去的医院。”

好在,上苍垂怜。

在一次与医生的交流中,老汪获悉了一种全新的治疗方案 —— 免疫肿瘤治疗(I-O治疗),也就是患者群里说的免疫疗法,与一种新的靶向药联用能有效提升晚期患者生存时间,这让老汪看到了一线生机。

但由于疾病已经进展至晚期,肿瘤细胞的大量增殖加重了肝脏负担。老汪刚用两周,就不得不因为肝功能指标持续下滑,选择先保肝。即便,保肝就意味着必须得先停药。

是的,在与肿瘤对抗的日子里,总是面临这样、那样两难的选择。

而每一次决定,都是风险与获益的博弈。

保肝治疗维持了一段时间,老汪不愿再浪费任何一丝抗击肿瘤的机会,因为他知道,凶险如肝癌,他,不能坐以待毙。

因此,肝功能稍有恢复,他就再次将免疫肿瘤联合靶向治疗的“抗癌”提上了日程。

“头一回感受到,买个东西竟能如此艰难。”

相对其他瘤种,晚期肝癌其实没有太多药物可选择。由于一些创新药当时还没有在国内上市,不少肝癌患者都和老汪一样,为缺药少药而苦恼,又为买药而耗尽心力。有的出国看病,有的海外代购。凡此种种,皆因一个念头——求生。

“为了找药,我四处奔波。”老汪无奈地摇了摇头。“记得有一次,朋友把药带到了吉林省辽源市,我以为是吉林省辽阳市,到了辽阳后一联系才发现地点搞错了,又赶紧开车去305公里外的辽源。”

但万幸的是,再次恢复的联合治疗让老汪的求生之路盼来了希望。影像学检查显示肝部原来13.5*19cm的巨大肿瘤明显缩小了,甲胎蛋白,转氨酶都下降到了正常值,腹水也跟着消失。2018年6月,老汪的验血报告显示,AFP等肿瘤指标均恢复了正常。7月复查时,他的原发肝部病灶已基本消失,体重也增加了十几斤,看上去面色红润。

终于,老汪打赢了这场硬仗。

“后来身体差不多恢复了,我就重新回去上班。起初同事们都特别惊讶,时间长了也就习惯了。”老汪笑道,“这次经历对我来说也是一种奇迹。”

就这样,老汪成了圈子里的“抗癌明星”,病友圈里有人得癌症了,都会找热心肠的他来询问。

“对医生来说,有药才有工具。”

临床上,和老汪类似的患者有很多。明明身体不错,却突然被告知患有肝癌,且已经到了无法手术的地步。的确,肝癌发病隐匿,导致发现时往往错过了能手术的时机,增加了治疗的难度。

目前,全球肝癌的发病率位居男性癌症第五位、女性癌症第七位,约占所有癌症患者的7%[1]。据相关数据显示,肝癌死亡率增加速度快于其他任何一种癌症[2]

如此严峻的背景下,中国的肝癌患者更加“水深火热”。在中国,肝癌发病率和死亡率超过全球一半[3]。其中,乙肝病毒是诱发肝癌最大的隐患,近80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒携带者转化而来[4]。2013年中国肝癌死亡人数约35.81万人,其中继发于乙肝的死亡约占45.69%[5]

上海市影像医学研究所副所长,复旦大学中山医院介入科王建华教授表示,大众对于肝癌的恐惧由来已久,因为在大家的印象里,肝癌患者走得实在太快了。一些终末期的患者,也就两、三个月的时间。对于这部分患者,目前没有太好的治疗方法,只能对症治,缓解一些痛苦。事实上,大众不必过分恐慌,晚期肝癌不全是终末期,只要发现得早一些,即便不能手术也还有其他方法。

但让王建华教授感到惋惜的是,大众对于健康知识的不了解甚至是误解,各地医疗资源的差距,加上中国本就是肝病大国,种种原因夹杂在一起,让肝癌治疗难上加难。

“每年一次的体检必须做,有小三阳、大三阳的人,每半年就要检查一次。不能只盯着甲胎蛋白一个指标,B超才是重点。”王建华教授再三强调体检的重要性,毕竟他见过太多后悔莫及的故事。

两兄弟相继肝癌;父亲肝癌,子女不重视体检之后也查出肝癌……这些活生生的案例,都在提醒着人们不重视体检的后果。

人其实很多时候都很矛盾,没生病的时候不在乎,生病了又特别惊恐,无论什么办法,抓到了就要一试。代购药物、购买仿制药,无不是患者无奈下的自救。对这些无奈之举下潜藏的危机,王建华教授也直言道,“代购非常令人担心,尤其是代购印度版的药物,可能五盒中有一盒是假的,患者根本无从判断。如此乱象,一时也难解。代购屡禁不止,也一定是因为有需求。从医生的角度出发,我们只能建议患者从正规渠道购药。”

“如果这些救命药国内有,我就不用那么折腾了。”回忆起艰难的寻药之路,老汪颇感无奈地说道。“好在新的靶向药和免疫肿瘤药已经陆续在国内获批了。虽然免疫肿瘤药目前只批了肺癌、黑色素瘤,但咱们肝癌群里的病友们都特别受鼓舞,盼着肝癌适应症能早日获批,这样也能‘正大光明’地用药治病。”

与肝癌境况类似的,还有胃癌。复旦大学附属中山医院肿瘤内科主任刘天舒教授表示,这几年肿瘤治疗的进展很快,尤其是肺癌、乳腺癌等常见的肿瘤。相比较而言,目前晚期胃癌的治疗选择却是寥寥无几。

都说肿瘤要早发现,早治疗。遗憾的是,国内的早期胃癌发现率很低,即便是在中山医院也只有10%左右。早期胃癌能够通过手术根治,长期存活。可晚期胃癌则更多依赖于药物,因此,药物的开发成为很重要的需求之一。

“对医生来说,有药才有工具,没有药的话,我们光给病人做诊断、抽血、做CT没用,不解决问题。”刘天舒教授感慨道,“但这些年,靶向药和免疫肿瘤药受到了广泛地关注。我相信,胃癌的治疗药物选择在未来几年会越来越多。”

对于缺药的尴尬,刘叔感同身受。2016年确诊后,四次闯过鬼门关,至今已经尝试了14种治疗方式。从一开始,医生就告知他手术的预后未必好,要有心理准备。即便接受了这个设定,刘叔依旧无法接受自己的运气会那么差。手术后仅两个月,便发现肺部转移,且已经有二三十个肿瘤。从那刻开始,他就走上了寻药之路。每一种新药,都是一线生的可能。

直到现在,刘叔还在尝试。他说,他绝不放弃。只要坚持不掉队,就有等到新药的可能,重获新生的机会。“患病后的每一天,都是抢出来的时间。” 他说,在经历过生死考验后,人通常会变得更为豁达、开明。

“人生最遗憾莫过于,我本可以”

“当时就是在西安朋友家里,玩着玩着突然肚子痛。去医院看病确诊肝癌。你知道从西安坐飞机到上海的时候,我都希望飞机栽了,一头死过去一了百了。可能一开始都是这种心情,无法接受,感觉像天塌下来的一样。” 回忆刚得知老伴患病时的自己,老邓笑了笑,笑容里,全是释然。

相比于无药可用或以身犯险代购药物的患者,老邓说他们无疑是非常幸运的。成功入组了全球首个PD-1抑制剂国际多中心临床试验,原本腹腔和肝脏内的肿瘤,都在用药后逐渐缩小。在2018年3月疗程结束时,肿瘤全都缩小到了1厘米。更重要的是,癌细胞已经长久失去了活性。即便在停药3个月后的复查中,肝脏肿瘤也依旧“沉默”,腹腔肿瘤则已经消失。

“每次治疗都有效,见效后,我的心态也慢慢、慢慢就好起来了。”老邓谈到。当医生告诉两老,这基本相当于临床治愈时,压在他们心中的大石放下了。从患病到现在,三年过去了,如今两老常结伴同游,日子过的有声有色。“我老伴后来其实生活都是跟正常人一样,从来没有病怏怏过。去年国庆节后,我们还跟姐姐、姐夫自驾游浙江,玩了9天。”

这个振奋人心的消息,也在患者群中迅速传开。毕竟,以往群里总是比较压抑。每当有群友离去,都会打击大家治疗的信心。邓家的喜讯,也让患友们看到了新的希望。

“我总是鼓励群友,但凡有希望的治疗方案,都应该尽早尝试,尤其是对于进展极快的‘癌王’肝癌。人生最遗憾的莫过于‘我本来可以’。我只要碰到的病友我都会给人家正能量。通过我们的成功案例去跟他们聊,帮助他们树立信心。现在新药越来越多,加上国家的政策支持,希望在不久将来,更多肝癌病友也能像我爱人一样,在家门口就用上免疫肿瘤药。”老邓如是说。

不可否认,肿瘤患者对于新药的需求很大,也很迫切。但为了求生,也不乏盲听、盲从的患者,抓到一个药就用。这种时候,更需要医生的专业把关。

王建华教授遇到过太多患者,深感大众对肿瘤治疗依旧存有误解。作为医生能够理解患者及家属迫切的心情,但是肿瘤并非一朝一夕就能治好的。“有些患者,就希望用个药,两个月就能好,半年就能好,或者一年就能好,这其实都不现实。”他希望患者能接受“带瘤生存”这个概念,不要一棵树上吊死,就想着要杀死肿瘤。当然,能杀死最好,但如果不能杀死却能有效控制,也未尝不是胜利。

“我们现在需要做的,就是要尽力提高能够长期生存的患者比例。” 王建华教授表示,从趋势而言,免疫肿瘤治疗的确发展前景很好。这些创新药物一旦在国内获批,很多患者们就不用再以身犯险以换取一丝生机。同时,国内医生也会结合患者自身情况,全面考虑,制定个体化解决方案。”

在精准医疗的大背景下,肝癌疾病的特殊性使得其精准治疗的道路依旧漫长。王建华教授同时指出:“我们需要多学科合作,多种药物联用,综合治疗,以达到1+1>2的效果。

“肿瘤以后如果变成慢性病,那就不可怕了,因为有治疗方法,就能长期存活。”刘天舒教授满怀信心。

这样的时代,终将到来。

(文章转自澎湃新闻,发文中患者均为化名)

参考资料


[1] Sonia Pascual et al, New advances in hepatocellular carcinoma, World J Hepatol, 2016 March 28; 8(9): 421-438, Page 422, Chapter Epidemiology, Paragraph 1, Line 1-6

[2] Ryerson, A., et al., Annual Report to the Nation on the Status of Cancer, 1975‐2012, featuring the increasing incidence of liver cancer, Cancer 2016 ,122(9):1312-37

[3] Akinyemiju, T., et al., The Burden of Primary Liver Cancer and Underlying Etiologies From 1990 to 2015 at the Global, Regional, and National Level: Results From the Global Burden of Disease Study 2015. JAMA Oncol, 2017

Cancer Statistics in China, 2015;CA CANCER J CLIN 2016;66:115–132

[4] 中华医学会肝病学分会,中华医学会感染病学分会,慢性乙型肝炎防治指南,传染病信息,2015, 28(6): 321

[5] 王黎君、殷鹏、刘韫宁等,1990年与2013年中国人群肝癌疾病负担研究[J]. 中华流行病学杂志, 2016, 37(6):758-762

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