系统性红斑狼疮活动了,怎么办
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患者
系统性红斑狼疮活动了，怎么办
付剑楠医生
你好，请问你最近复查过吗？现在用什么药治疗？
患者
您好
患者
复查
患者
上周复查，去年11月复查没事
付剑楠医生
哦，有没有化验结果？
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
麻烦帮忙看下
患者
还有尿蛋白没事，血沉22
付剑楠医生
哦，我看你的抗ENA谱中抗SM和抗双链DNA抗体都是阴性的，你现在都有什么症状？
患者
目前没有什么不适，就觉得人乏力
患者
您帮我看看，这个结果是什么问题呢
付剑楠医生
免疫五项中补体C3、C4偏低，但低的不多，其它化验指标还可以，目前使用哪些药物治疗呢？
患者
醋酸泼尼松片，纷乐
患者
免疫球蛋白上升有问题吗？
付剑楠医生
哦，吃多长时间了？泼尼松减到几片了？
患者
1片，09年到12年，从9片降到1片，12年到现在没怎么吃了
患者
/::|觉得吃药麻烦，之前一直都稳定的
患者
现在想起来才有吃
付剑楠医生
如果免疫球蛋白明显升高提示与疾病活动有关，但目前结果提示偏高，可以观察一下。
患者
那这个报告对于我系统性红斑狼疮什么提醒
付剑楠医生
那不行，一片就算是基本剂量，如果一直不吃药很容易复发的。
患者
那现在复发？
患者
我担心吃药对身体伤害，曾经环连先胺注射，去年去妇科发展卵巢功能下降了
付剑楠医生
从化验结果看你目前还比较平稳，但是有复发趋势，如果不控制好，很容易复发。
患者
可是我的主治医生说有活动的迹象
患者
/::~
付剑楠医生
是啊，已经有趋势了，这个病如果不治疗后果也会很严重的，所以激素不能停。
患者
那现在医生会给我加多少计量药丸？
付剑楠医生
这个还需要你的主治医生根据你目前的情况制定，激素应该是需要加量了，等稳定以后再逐渐减量。
患者
好担心剂量太大，会吃肿了
患者
我只是发现的时候，只是单纯小腿肿，尿蛋白高，肾穿检测确定的狼疮
患者
高一军训后，是不是由于暴晒问题造成？
付剑楠医生
哦，但是这个病就需要配合激素治疗才能控制病情
患者
吃多了对身体影响吗
患者
我才24岁
患者
还未婚
患者
但是卵巢功能有点下降了，说是环连先胺的原因
付剑楠医生
系统性红斑狼疮目前的病因也尚未明确，所以多种因素可能都会引起这个病。
付剑楠医生
哦，一般情况下小剂量服用激素对身体没有太大影响，但是你因为需要长期大量服用激素，所以还是有副作用的
患者
那卵巢功能会一直受影响？
付剑楠医生
停用环磷酰胺以后卵巢功能应该会逐渐恢复的，应该这个是药物作用引起的，停药后一般都会改善的。
付剑楠医生
你不要太担心，系统性红斑狼疮控制好的话不影响生育的。
患者
但是害怕环连先胺是会慢慢破坏卵巢
患者
你说生活不规律会造成我这次检查出来的这种情况吗
患者
我最近上班压力比较大，作息时间不规律
付剑楠医生
也有关系，环磷酰胺是细胞毒性药物，停药一段时间就会从身体内代谢出去，一般不会造成卵巢的永久损害？
患者
09年到现在，会痛经，去年去检查出来的结果，卵巢功能不好
付剑楠医生
那最近复查过妇科彩超吗？
患者
有，去年那次
患者
彩超没问题，六项激素有问题
付剑楠医生
性激素六项哪项高？
患者
好像是促卵泡生成激素
患者
具体忘记了
患者
单子没在身边
付剑楠医生
哦，这个可以隔半年再复查一次，因为激素水平是在不断变化的，你停用环磷酰胺多长时间了？
患者
很久了，09年到10年使用
患者
环磷酰胺在体内需要多久排出来
付剑楠医生
哦，那现在应该没有影响了，你性激素水平异常可能和生活习惯不规律有关。
患者
妇科医生说是卵巢功能受损，由于环磷酰胺
患者
从我今天发给您的报告看，是红斑狼疮有活动趋向？但是没办法确定有活动？
付剑楠医生
嗯，是的，所以你还需要与你的主治医生沟通一下，看看如何调整药物。
患者
好的，应该不需要什么住院点滴之类吧
付剑楠医生
应该不用，估计口服激素是必须的。
患者
我也觉得
患者
其实蛮担心卵巢功能，会不会因为激素和纷乐也完成损坏
付剑楠医生
嗯，环磷酰胺和纷乐服副作用大，激素对卵巢功能影响小一些
患者
好的，哎，发现时候系统性红斑狼疮才18岁，现在24岁，都不敢找男朋友了
付剑楠医生
别有太大的心理压力，这个病用药物是能控制请问的，虽然现在还没有办法彻底治愈，但是控制好的话不会影响你的生活和工作，所以必须要有战胜病魔的信心，如果你的心理防线垮了，那任何药物都没有作用了。
患者
确实，但是男朋友找的，可能很难，哈哈，因为害怕别人介意
付剑楠医生
呵呵，如果真心爱你的人不会在意你的疾病，而是你的内心，所以不要老是想着自己的疾病而有自卑心理，你一定会遇到属于你的缘分！😃
患者
感谢您，真的是好医生
患者
但是多少我会自己有点担心，哈哈
付剑楠医生
不客气，祝你早日康复！
付剑楠医生
慢慢来吧，什么事情都得有个过程
患者
目前在一家外企上班，工作还不错，处于事业上升期，所以总是想着，不找男朋友了，就自己好好工作，然后旅旅游一个人也挺好的，不过好像对家人来说不赞同这种方法
付剑楠医生
嗯，是啊，工作是要有的，但是如果没有人陪伴你会感到孤单的，现在年轻还可能感觉不到什么，等到年龄大就会体会到了。
患者
电脑辐射有影响吗
付剑楠医生
这方面影响可能性不大
患者
电脑辐射对系统性红斑狼疮影响不大？
付剑楠医生
你是想问电脑辐射对你目前这种情况有没有影响还是电脑辐射会不会导致你患系统性红斑狼疮？
患者
有没有影响
付剑楠医生
对你目前的病情是有影响的，所以尽量不要长时间在电脑前工作，接触电脑一个小时以上要注意五到十分钟
患者
一天对电脑8个小时左右，没问题吧？
付剑楠医生
你平时是坐办公室吗？一天8小时都需要得在电脑前工作吗？
患者
对的
付剑楠医生
哦，那就按我说的，每小时起来活动一下，因为虽然电脑辐射并不算非常强，但是长期在电脑前工作还是对你的病情有一定影响的。
患者
/::~可是我一直都需要用到电脑
付剑楠医生
嗯，所以你就需要做一些防护措施，可以给电脑安一个防辐射膜，减少辐射。
患者
那人本身涂点护肤品有用么
付剑楠医生
你最好不要涂，因为你患系统性红斑狼疮后，你的免疫力相对较低，如果涂不好还容易出现过敏的。
患者
我一般都是用抗过敏
付剑楠医生
那可以试试，平时多吃富含维生素C的水果，如橙子，苹果等。
患者
好
付剑楠医生
👌
患者
感谢您的耐心解答
患者
平时护肤品都用抗过敏的
患者
敏感肌肤的
付剑楠医生
哦，不客气的
患者
护肤品应给没事吧
付剑楠医生
主要是怕你免疫低出现过敏，如果没有过敏就没有问题。
患者
感谢
付剑楠医生
😄
患者
明天给您好评
付剑楠医生
呵呵，谢谢啊
患者
/:rose
付剑楠医生
晚安
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