肝豆待查。你看这像吗
已通过实名认证
认证信息
医生执业资质
执业证书编号: 1103*********13
医生职称信息
实名认证+人脸识别认证
公安系统比对认证通过，所有服务均由医生本人提供
患者
肝豆待查。你看这像吗（女，9岁）
你好在吗
张杰医生
您好，在的。之前那咨询自动关闭了，不好意思。
张杰医生
请问检查结果出来了嘛？
张杰医生
你那儿童医院出院小结提示的话肯定是可以确诊的。
患者
要等下星期一24小时尿铜检查结果
张杰医生
您好，按照那个出院小结写的，不需要看尿铜这些结果了，首先肝脏有损害，然后KF环阳性，铜兰蛋白减低，就可以诊断了。
患者
但肝，脑都没有问题
张杰医生
图片因隐私问题无法显示
患者
那怎么治疗
张杰医生
您好，肝脏回声增粗，提示就有损害。只要有四分以上就可以诊断。
患者
在家长期口服药吗
张杰医生
患者
这种病多妈
张杰医生
您好，本身在别的医院肯定是很少见的，甚至有些医生都没听过这个病，但在我们医院是常见病。
张杰医生
患者
到你们医阳光吗
患者
到你们医院吗
患者
一般要任院多少天
张杰医生
张杰医生
患者
铜蓝蛋白低是天生的吗
张杰医生
张杰医生
肝豆状核变性本身就是常染色体隐性遗传性疾病，但是这个病目前来说是可以治疗的。
患者
我是他父亲铜蓝蛋白比他还低。怎么没有出现肝问题呀
患者
我今年38岁
张杰医生
您好，您的肝脏彩超，角膜KF环做过吗？
张杰医生
您好，我知道您今年三十八岁了。👌
患者
你们放假吗
患者
做过都没有
张杰医生
从明天开始放假，但是我后天上白班，大后天上夜班。我们医院每天都有医生在值班的。
张杰医生
您好，你爱人的铜蓝蛋白是多少呢？
患者
有一点偏低
张杰医生
您好，这样的话，你爱人肯定是携带者，你的孩子肯定是患者，你就需要进一步的确诊一下。
患者
没办法应该是的
患者
但是我家父亲不是的
张杰医生
必要时基因检测。你暂时需要查一下24小时的尿铜。
患者
我的两个孩子铜蓝蛋白都很低呀
患者
基因在I儿童医阳光都做了
患者
在儿童医院都做了一个月出报告
张杰医生
那另一个孩子也高风险，可能也是这个病的。
患者
是不是吃药，排铜。定期检查。
患者
就不会有问题呀
张杰医生
您好，是的。
患者
很害怕
张杰医生
图片因隐私问题无法显示
患者
那等两天去你们医院去看看
患者
幸亏我们发现早
患者
那对孩子收育有问题吗
患者
要天天吃药吗
张杰医生
您好，早期发现，早期治疗，对孩子的教育以后，工作包括结婚，包括以后的生育，成家生育都没影响。
张杰医生
是的，后期就要做两件事，坚持吃药，注意忌口。
患者
长期吃药对身体有害吗
张杰医生
您好，药物交替应用，没有什么害处，就像一些其他慢性病一样，高血压病，糖尿病都需要长期终身服药的。
患者
主要是小孩呀
张杰医生
您好，目前在基因疗法上没有突破的前提下，只能终身服药，再小的小孩都需要，在说你孩子已经九岁了，我们最小的孩子从三岁开始就服药治疗。
患者
现在有没有铜蓝蛋白基因药呀
张杰医生
越早期治疗，服用药物越简单。
患者
我家还有个小儿子3岁。铜蓝蛋白也低
患者
4岁
张杰医生
您好，如果确诊的话，到时候先服葡萄糖酸锌就够了。
张杰医生
但你这个女儿暂时不行，因为他肝脏结构上已经有损害了。先要把体内铜排低，还要辅助用一点保肝药物。
患者
全家注意饮食
张杰医生
是肝豆状核变性，确诊的才需要低铜饮食，其他的不需要。
患者
我女儿脏关l节疼
张杰医生
这也是肝豆的很常见的表现，要加强补钙。
患者
我女儿腿关节疼
张杰医生
知道很常见，很多孩子都会出现关节酸痛，还有些孩子会反复流鼻血，这都是肝豆的表现。
患者
吃药之后，就能好吗
张杰医生
您好，只要维持体内铜处一个负铜平衡状态，肝脏就不会损伤加重了，甚至KF环变成阴性的都可以。
患者
我也吃药吗
张杰医生
您好，目前你还没有完全确诊，暂时不需要呀。
张杰医生
从诊断的评分系统来看，你现在就铜兰蛋白减低，得两分，其他的都没有，暂时确认不了。
患者
图片因隐私问题无法显示
张杰医生
这个肝脏提示是脂肪肝的一个表现。不过我们有些肝豆患者可以表现为脂肪肝，肝脏的损害。
张杰医生
你的情况呢？需要复查一下铜蓝蛋白。
患者
我是干餐饮吃喝肯定大肚子
患者
多久复查铜蓝蛋白
张杰医生
随时可以复查呀。
患者
我女儿抗0高是什么原因
张杰医生
张杰医生
患者
很多医生说，要做肝移植。就好了。这是什么意思
张杰医生
😂无知的医生。
张杰医生
现在你这个情况就肝移植那还得了。
张杰医生
你可以在百度上搜索一下，张杰，肝移植，肝豆状核变性，我在新浪博客上发了一个文章。
张杰医生
移植了，存活期是有限的，而且长期吃抗排斥药。
患者
他们想说到肝硬化以后是吗
患者
这个病的。病因在那里呀
张杰医生
也不是肝硬化后，如果肝硬化处于代偿期，好好治疗，也无需肝移植，只有肝硬化失代偿了，黄疸严重，肝衰竭了才需要肝移植。
张杰医生
基因缺陷呀。
张杰医生
at p7b基因的异常。
患者
网上说，预后率很低呀
张杰医生
在我们医院，肝豆治疗的有效率达到95%以上。
患者
那早期更没有问题
张杰医生
您好，当然。我上面给你看的那个截图上面写的很清楚呀，早期治疗预后很好，而且用药也很轻。
患者
图片因隐私问题无法显示
张杰医生
[自动回复]您好。不是时刻在线的，不能及时回复，不好意思❤。请您留言具体问题，上线后我会及时回复您的问题，请谅解。🙏
患者
这是我的血清检查
张杰医生
同安丹麦的确低了很多。
张杰医生
铜兰蛋白的确低了很多。
张杰医生
你角膜KF环的报告呢？
患者
你好，小孩可以长期喝葡萄糖酸锌吗
患者
我眼睛没有kF环
张杰医生
您好，早期铜高，必需要铜排低点才行，要用排铜药，葡萄糖酸锌作用很弱，只是抑制铜吸收。
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
