右眼下眼睑睑球黏连怎么回事
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医生 我2020年四月底无意中发现右眼下眼睑睑球黏连 当时去医院看了 有一个医院医生跟我说类天疱什么的 不过后来我在我们这眼科医院做了分离手术 而且当时为了排除类天疱专门去我们省会太原免疫科抽了八管血查免疫力相关 都没有问题 医生说皮肤也没长东西 就排除了
现在做完手术一年了 没有问题,但今天发现右眼上眼睑里面又粘住了....我早上也去找了当时给我做手术的医生看 ,她说上眼睑那是粘住了 但不严重 也不清楚是不是上次就站住了没发现还是才粘住的 至于原因。。他也说不清楚 不过她说应该不是罕见病 罕见病一般都是双眼 而且一般都属于皮肤病 身上都会有反应
我主要是担心。。这右眼下眼睑才好了 上眼睑里面又粘了 也不知道是当时就有 还是后来才有的 这原因也不好说 好害怕罕见病 StevenJohnson天疱疮类天疱疮什么的(男,23岁)
我去年找您问过,一年了 下眼睑做了手术没有继续粘住 就是这两天发现上眼睑这粘住了 医生说看我这情况应该不会再进展 让我观察 说不是罕见病也 因为不是双眼 身上也没症状
患者
没有 医生就给我看了下 然后说有一点粘 没有拍照 我自己用手机照着 掰开眼睛能看见 但不好拍出来
患者
因为之前我跟医生说只有下眼睑 医生着重也就看了 这个上眼睑靠近眼角可能没看到 依旧是没有什么感觉 也不影响眼球转动什么的
患者
😔医生我就是害怕 为什么上眼睑也粘住了 这去年好不容易才不害怕了 今年又开始了 我想知道 1. StevenJohnson ,天疱疮,类天疱疮是不是肯定都有身体上的反应!比如长泡什么的 不是只有眼睛有问题吧 而且我去年发现睑球黏连到现在也一年了 身体上也没啥变化 2. 我看百度说StevenJohnson有15%死亡率 好像那些照片都是身上起泡然后。。。看着很害怕 但我身上没有啊 天疱疮和类天疱疮好像不会死,虽不能治愈但能控制 我就是害怕这个英文名的 😭😭😭马上就开学了 我这也无心去教书呀
患者
您确切的告诉我 肯定是有全身皮肤的反应才说明是吧!
患者
😭我皮肤上真的没有那种泡 要是有的话肯定会疼会发现 真的什么也没有 我好害怕
患者
医生 我就是害怕 为什么上眼睑也粘住了 如果是炎症引起的 这么严重的炎症吗 这个病本身就不多见 更害怕跟罕见病相关了
患者
😭那就行 肯定会有皮肤上的表现对吧
患者
眼部只是伴生症状不是主要的
患者
😭😭😭那个Steven是不是真的会死! 原来我担心天疱疮类天疱疮 这俩起码不会死 现在就害怕这个Steven这个 真的好恐怖啊 15%死亡率
患者
我们这其实也肯定治不了这三病 要得了肯定是到处奔波 想想就难受
患者
马上9.1号就开学了 带的还是六年级毕业班 我真的不想因为这背井离乡出去看去
患者
医生 Steven真的会死是吧....😭我就是想最坏结果
患者
😭😭😭医生我真的好害怕 我感觉我现在满脑子都是惶恐
患者
看什么呢 看身上有没有这些泡吗?
患者
我们这医生也不一定了解那个 这都是罕见病。。
患者
就是也不需要做什么检查 就是看看皮肤上有没有表现是吧
患者
我去了怎么说
患者
会不会是还没严重所以没其他地方表现?还是说无论什么阶段 肯定先是身上有反应
患者
😱😱???
患者
他还跟我说了个瘢痕性类天疱疮
患者
他跟我说这个
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患者
他说的我更害怕了
患者
他跟我说的这个 我记得去年我也问过您 您说不是这个
患者
😔他说得做bp什么检查 现在抽血外送到外面然后诊断
患者
您当时不是还跟我说不是那个瘢痕性
患者
那个不应该是长了泡然后破了才会粘住
患者
您为什么判断不是
患者
而且刚刚这个医生给我看 好多我们这送的血出去化验 他说有好几个阳性。。
患者
😭😭😭我这更害怕了,
患者
😔还是罕见病 为什么是我!为什么!我真的崩溃了 这些病会不会死啊
患者
没有人理解我的心情 😭诊断诊断不了要外出 甚至出省 要排除排除不了 我真的不知道怎么办了
患者
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患者
😭我现在不知道怎么办了 这个医生跟我说可以在这抽血然后送出去化验 或者直接去外面看去
患者
刚刚拍了个照片他就走了,没等着跟他说完呢还
患者
得出省 得辞去工作
患者
医生 瘢痕性类天疱疮您了解吗 这个好像就是在眼睛里有表现 可眼睛里没长泡吧
患者
外省名院号那么难挂 我都不知道怎么才能去 😭 真的心理压力太大了
患者
是这个病只有眼睛症状的不多 ?
患者
可只有眼睛有症状啊 皮肤也没长东西
患者
刚刚那个医生看了我的照片他跟我说是伪膜性结膜炎 这个您怎么看
患者
我刚才问我们这医生 抽血化验排除那个瘢痕性类天疱疮是辅助手段 不是确诊 确诊的话需要手术病理 应该是把粘连的地方切下来做病理
患者
没有机会了 我一次问完 您多说点 1. 刚刚我问的另一个医生说我这是伪膜性结膜炎 您怎么看 2. 上次手术完没有做病理 要做的话只能是这次重新做上眼睑的分离然后做病理 做完病理就能明确到底是什么病了吗? 这个比抽血化验准吧 3. 目前我的情况您给一个最终定论 是什么 多说点吧医生求求了 我真的好害怕
患者
是眼皮内面,比较明显的灰白色部分 他说因为这个判断的伪膜性结膜炎 这个也可以引起粘连
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