真性红细胞增多症通过单采和羟基脲片治疗可以吗
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患者
医生，我之前咨询过你，我妈妈真性红细胞增多症，现在通过单采和羟基脲片治疗，血红蛋白已经稳定下来了，想转成长效干扰素可以吗？想请问一下，应该怎么预防这个疾病转化为骨髓纤维化或者急性髓系白血病呢？（女，54岁）
目前血红蛋白应该150以下了，这周二刚单采了一次，182是单采前的指标
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李洋医生
您好。部分真性红细胞增多症患者随着年龄增长是可以进展为骨髓纤维化或急性白血病的，这种进展比例不高，只能通过定期复查骨髓和活检来判断，还有二代基因测序某些基因也提示可能进展，但这些没有定量的标准。与此相比，更重要的其实是控制红细胞，控制血压血脂，减少因血栓造成等我致残致死。
李洋医生
真红随访十年，纤维化比例9%，转白率2%。目前应用干扰素有可能减少JAK2基因突变频率，疗效比羟基脲要好。
患者
骨髓纤维化和白，这两种没办法预防吗，只能任其发展吗。
患者
纤维化和白，查血常规能检查出来吗？只能查骨髓吗？
患者
用了干扰素，会不会比用羟基脲，更预防转化为纤维化和白呢？
李洋医生
查血常规如果看出来，那么骨髓已经转化很久了。
李洋医生
干扰素有一定的预防作用。
患者
纤维化和白，这两种情况，要怎样才能最快提前发现，提前治疗。这两种情况治愈的几率有多大？
患者
两种情况，只能骨髓检查，才能查出来吗？其他办法不行吗？
患者
临场诊断是这两种的话，需要查询基因突变吗？
李洋医生
对。只能骨髓检查。血液发现转白早就滞后骨髓发现很多时间了。这两种情况预后都很差，即使移植效果也不理想，没有具体治愈率。
李洋医生
基因只是辅助方法。主要还是看骨髓分类和活检。
患者
这两种情况，没有有效的预防手段，预后又比较差，难道只能听天由命了吗？
患者
如果早期做骨髓活检，发现的很早，治愈可能性大不大
李洋医生
发现的早是可能治疗的。
李洋医生
而且并不是所有问题医学上都有理想的解决办法。
患者
发现的多早治疗的可能性比较大呢？
患者
每个月都做骨髓活检，这样的情况是可以及时发现，及时治疗的吗？
患者
有没有一些比较贵的药物，可以预防转纤维化和白呢？
李洋医生
有芦可替尼，是靶向药物，但在国内规定是治疗原发性骨髓纤维化，而不是真性红细胞增多症。但有人也用在真红上。
患者
芦可替尼，在你们治疗中，使用的话，不考虑费用的问题，是不是比羟基脲和干扰素更好？预防纤维化和白，也更有作用。单纯从医疗效果上看，不考虑费用。
李洋医生
芦可替尼主要是为了缩脾和改善厌食，乏力症状。和干扰素疗效接近。
患者
芦可替尼总体上，比干扰素好一些吧。也有些预防的作用。
患者
想问一下，怎么才能确定真红的病程多久了，我妈是上个月才确诊，但是现象很久之前就有了。听我妈说，自从有血常规检测，就已经有红细胞指标异常了，但是似乎一直没有达到太高的程度，应该是肝把多余的红细胞转化为胆红素，所以控制住了。
患者
目前来看，就无法确定她真红的病程有多久了，有什么办法确定吗？
患者
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患者
看这个骨髓活检能确定真红的病程有多久吗
李洋医生
看不出来的。
患者
想问一下，真红转纤维化，和白，是不是一定要先纤维化才能白，还是，可以纤维化，也可以白，两者没有必然的顺序。
患者
治疗纤维化也可以用芦可替尼，治疗白可以用芦可替尼吗？
李洋医生
不一定的先后关系。转白需要化疗或造血干细胞移植。
患者
转白的话，有什么办法尽早发现，尽早治疗。芦可替尼，能预防转纤维化，能不能预防转白。那怕只有部分预防作用。
李洋医生
芦可替尼不能预防转白的。只有定期复查骨髓穿刺才能发现。
患者
那转白有什么办法预防吗？干扰素可以吗？
患者
真红转纤维化，或者转白，形成的纤维化和白，一般是慢性的还是急性的？
患者
造血干细胞移植是不是，纤维化和白，这两种都得处于慢性期才能移植，急性期可以吗？
李洋医生
急性期慢性期都可以移植的。没有办法预防，只能早发现早治疗。
患者
想请问一下，如果是纤维化或者白，移植的成功率有多少，移植后的存活期有多久？
李洋医生
即使移植，效果也不是很理想，长期存活（5年）大概30—50%患者。
患者
白血病，髓系的，是不是有专门的靶向药，和CAR-T治疗方法。这两种和移植这些方法，治愈的可能性大吗
李洋医生
cart用在髓系白血病的少，多是淋巴细胞的。
李洋医生
不要讨论这个问题了 还没有发生，也许就不会发生，把重点放在这里已经偏离了。
患者
不好意思，本来我是不担心的，这次陪我妈住院单采，恰好病房有一个和我妈同龄人，也是认识的，5月份才确诊，现在要上重症了，之前都没有这样的意识。附近邻居有一个也是五十多岁，年中的时候走了。太害怕了。实在是不好意思。
患者
医生，我妈治疗回来了，由于每天都吃药，最近的食欲有所增加，体重也在一个月内重了3斤，这种情况属于药物导致的食欲增加吗？
李洋医生
应该是疾病好转了，饮食也恢复正常了吧。
患者
好的。医生，想请问一下，芦可替尼的副作用较干扰素和羟基脲片来说，怎样，有什么特点？有没有诱导转变为白的可能？
李洋医生
芦可替尼主要是要注意防止血常规指标下降的过低。没有听说诱导转白的病例报道。
患者
芦可替尼一般会有什么副作用，比干扰素和羟基脲小吗？
李洋医生
副作用是血常规指标下降过低。副作用和另外两个差不多。
患者
我妈妈真红这种情况，饮食和作息上有什么需要注意的吗？
李洋医生
避免三高，饮食上应该避免高盐高脂肪食物。监测血糖血压，避免血栓。
李洋医生
适当运动，加快血流速度，也是预防血栓的方法。
患者
好的，谢谢医生。一般来说血红蛋白高到多少担心血栓
李洋医生
160以上。
李洋医生
年龄＞65岁属于高危人群。
李洋医生
如果以前有栓塞病史危险度就更高。
患者
请问标准时110-150吗？我妈妈今年长期都高于160，最近这次单采后才降下来。这种情况是不是血栓可能性要特别注意。
李洋医生
对的。尽量维持在120—140之间。
患者
好的，如果一直维持在170，180，这种情况是不是建议要单采好些
患者
平常时的家务活这些应该没啥影响吧。
李洋医生
对。隔一段时间单采一次。不过还是以药物治疗为基础。
患者
好的，谢谢。
患者
一般来说，只要血常规检查血红蛋白这些有升高，都代表了目前还处于真红症阶段，不会到纤维化或者白的阶段吧。
李洋医生
这个判断太武断。得看骨髓。
患者
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患者
医生，请问这个骨髓检查，除了真红，应该没有其他异常了吧
李洋医生
这张看不出真红的。要看活检和基因。
李洋医生
这张是为了排除其他血液病，比如白血病。
患者
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患者
活检和骨髓穿刺区分很大吗？
患者
结合骨穿和基因这个，还可以排除纤维化吗？
李洋医生
纤维化主要看活检。
李洋医生
有的血液病不需要活检。但真红这类必须做活检。
患者
目前只有这两个诊断单，相当于我妈妈这次住院诊疗，并没有活检，也相当于并没有排除纤维化的情况了吗？
李洋医生
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李洋医生
看图吧。
患者
不好意思，医生，我不太了解这个过程。
患者
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患者
有一张照片的形式，没注意到，请问这张活检可以排除纤维化吗，谢谢
李洋医生
这个是活检报告。但是对有没有纤维化只字未提。我也是醉了。没有办法回答您的问题。
李洋医生
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李洋医生
给您看一张标准的报告。注意最后一句，带纤维二字的。
患者
好的，谢谢医生。我再去医院问清楚一下。
李洋医生
嗯嗯。
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