7年的红斑狼疮一直很稳定怎么治疗
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医生您好,我老婆7年的红斑狼疮一直很稳定,血液指标也一直很正常,今年1月10号打算要小孩,将赛可平换为硫唑嘌呤,吃了40天每天1片,2月20日发现骨髓抑制,粒缺+肺炎支原体感染,住院治疗10天后好转,期间注射特尔津+特尔康+3粒海曲泊帕(出院后全部停药,只服用左氧),出院时血小板112,4天后升到400,出院第12天3月18日升到640,开始服用阿斯匹林,后开始持续下降,中性粒细胞期间升降反复,4月15日来例假,中粒0.68+血小板24,入院治疗,骨穿结果显示增生略差,其他正常,使用80mg甲泼尼龙+200mg环孢素+2粒海曲早晚服用,治疗一周后中粒持续粒缺,血小板开始上升,加用地榆升白片后,中粒开始上升,北京协和认为应该依然是骨髓抑制,激素开始下降(每3天减少1粒),停用环孢素,4月27日出院时中粒0.88,血小板57,5月1日复查中粒升至1.14,血小板122,海曲调整为单日1粒双日早晚2粒,5月6日复查中粒升至2.19,血小板206,医生没有让我们再减药,而是再观察3天,去抽血再看调整药物,最近看血小板和中粒上升的非常快,我们因为之前经历过一次升白药过量的情况,而且海曲有滞后性,(女,33岁)
所以心有余悸,请问我们现在是继续海曲单日1粒双日早晚2粒这样服用,周四再去复查吗?
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患者
升白针用的是特尔康,升血小板用的是特尔津+每天3粒海曲伯帕,
患者
问题1:因为我们现在单日2粒双日1粒这样交替的用法,每年看下来大约1天可以涨20的血小板,所以我们现在并不知道骨髓抑制有没有恢复,当然也怕直接停药后面又掉,因为这边医生一直和我们说海曲减药必须慢慢减,有些使用不规范的后面再用有可能就没效果了,所以我们现在又怕血小板涨太快,又不敢直
患者
接停药,所以这是我们最纠结和担心的地方,因为我看说明书说好像到了250-400就要停止使用,昨天我们已经200了。所以现在不知道怎么办才好
患者
问题2:地榆升白片这边医生倒是说没那么麻烦,可以停,如果再掉到1,就再用,所以地榆升白片我们是否可以直接停了,还是说您建议也是慢慢减?比如从1天2片3次改为1天1片3次?
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