7年的红斑狼疮一直很稳定怎么治疗
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患者
医生您好，我老婆7年的红斑狼疮一直很稳定，血液指标也一直很正常，今年1月10号打算要小孩，将赛可平换为硫唑嘌呤，吃了40天每天1片，2月20日发现骨髓抑制，粒缺+肺炎支原体感染，住院治疗10天后好转，期间注射特尔津+特尔康+3粒海曲泊帕（出院后全部停药，只服用左氧），出院时血小板112，4天后升到400，出院第12天3月18日升到640，开始服用阿斯匹林，后开始持续下降，中性粒细胞期间升降反复，4月15日来例假，中粒0.68+血小板24，入院治疗，骨穿结果显示增生略差，其他正常，使用80mg甲泼尼龙+200mg环孢素+2粒海曲早晚服用，治疗一周后中粒持续粒缺，血小板开始上升，加用地榆升白片后，中粒开始上升，北京协和认为应该依然是骨髓抑制，激素开始下降（每3天减少1粒），停用环孢素，4月27日出院时中粒0.88，血小板57，5月1日复查中粒升至1.14，血小板122，海曲调整为单日1粒双日早晚2粒，5月6日复查中粒升至2.19，血小板206，医生没有让我们再减药，而是再观察3天，去抽血再看调整药物，最近看血小板和中粒上升的非常快，我们因为之前经历过一次升白药过量的情况，而且海曲有滞后性，（女，33岁）
所以心有余悸，请问我们现在是继续海曲单日1粒双日早晚2粒这样服用，周四再去复查吗？
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桂琳医生
您好，很高兴为您解答
桂琳医生
正在看，稍等
桂琳医生
根据这些报告和病情，用药情况看，全血细胞减少暂考虑骨髓抑制可能性较大
桂琳医生
之前用哪种升白药过量
患者
升白针用的是特尔康，升血小板用的是特尔津+每天3粒海曲伯帕，
桂琳医生
用这个细胞明显升高很正常
桂琳医生
说明骨髓储备好，造血功能好
桂琳医生
按照目前的血小板数值，海曲可以减量，但不能减的太快，容易反弹
桂琳医生
地榆升白可继续
桂琳医生
海曲可以一天一粒
患者
问题1:因为我们现在单日2粒双日1粒这样交替的用法，每年看下来大约1天可以涨20的血小板，所以我们现在并不知道骨髓抑制有没有恢复，当然也怕直接停药后面又掉，因为这边医生一直和我们说海曲减药必须慢慢减，有些使用不规范的后面再用有可能就没效果了，所以我们现在又怕血小板涨太快，又不敢直
患者
接停药，所以这是我们最纠结和担心的地方，因为我看说明书说好像到了250-400就要停止使用，昨天我们已经200了。所以现在不知道怎么办才好
患者
问题2:地榆升白片这边医生倒是说没那么麻烦，可以停，如果再掉到1，就再用，所以地榆升白片我们是否可以直接停了，还是说您建议也是慢慢减？比如从1天2片3次改为1天1片3次？
桂琳医生
海曲建议先减量使
桂琳医生
用，后面有希望停掉
桂琳医生
地榆升白片暂可以继续用，这个药起效慢，也不会把白细胞升太高
桂琳医生
每个医生用药习惯不一样
患者
好的，那我们海曲就1天1片，然后地榆升白片继续吃，我们白细胞5月1号是4.34，中粒是1.14，5月6号白细胞是6.25，中粒是2.19，我们是从4月22号开始吃的，每天3次每次2粒，那时候白细胞3，中粒0.3，您看我们地榆升白片还需要吃多久呢？大概吃到什么程度可以停？
桂琳医生
看下次的复查结果
桂琳医生
白细胞能稳定2周考虑停
患者
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患者
医生，你好，这是她今天的血常规，她前两天少吃了两顿地榆升白片
桂琳医生
白细胞还是比较低，地榆继续吃吧
桂琳医生
另外，还有贫血，贫血有查贫血三项吗
患者
之前有查过
患者
她贫血指标掉是从上次月经来了之后开始掉
患者
后来补铁，上来的
患者
昨天停了铁
桂琳医生
铁补够了才可以停
桂琳医生
有报告的话发给我一下
患者
今天查了铁元素
患者
明天出结果
桂琳医生
好的
患者
我们现在很纠结，免疫的说她虽然那些抗体是阳性，但是感觉应该不是红斑狼疮导致的，让我们3天减少一粒激素，而血液的医生说她骨穿结果还可以没那么差，应该还是红斑狼疮导致的，骨髓抑制不至于从2月20号到现在这么久，所以叫我们还是不能减激素
患者
麻烦您再看看她之前那些指标。您看塔现在您觉得应该还是什么问题？骨髓抑制还是溶血？
桂琳医生
从检查结果看，不考虑溶血
桂琳医生
一般情况下，骨髓抑制确实时间没有那么长，另外，硫唑嘌呤我这边病人也常用，骨髓抑制基本都不明显，不过也因人而异。从血液的角度分析，确实考虑SLE引起的血细胞少可能性更大
患者
确实我能理解您说的，因为从血液科的角度看，他的骨髓结果并没有那么差，只是略差，所以更有可能是红斑狼疮导致的
患者
现在我们激素从之前的8粒降到了5粒，每3天降一粒，环包素我们当时吃了7天，虽然后面中粒和血小板升起来，但是风湿科说环包素生效没那么快，通常要1，2个月以上，所以升起来应该是地榆和海曲的作用，所以就让我们环孢素停了
患者
所以我们现在就还是吃5粒甲泼尼龙+每天3次每次2粒地榆+每天一粒海曲
桂琳医生
桂琳医生
桂琳医生
患者
好的，医生我能理解您的意思，环包素我们现在既然停了，甲泼尼龙，地榆和海曲我们继续吃着，然后我们和这边免疫的医生沟通下，看要不要环孢素再吃上，那我最后还想问下，您觉得我们现在这样是立刻把环孢素就吃上，还是再观察？如果什么情况下您觉得我们就还是要开始吃？
患者
因为她这个指标后面可能就这几种走向:1、指标又开始下降，哪怕我们继续吃海曲和地榆也下降，那说明还是要吃环孢素对吗？2、如果指标平稳，不排除是地榆和海曲的原因，这样试着停地榆和海曲，如果下来了又继续吃，可能就离不开这2个药了。3、可能指标持续上升，地榆和海曲都停了
患者
我老婆说最近她视力也下降了，不知道是不是激素的原因，所以我们确实也不想吃那么多药
桂琳医生
桂琳医生
患者
好的，谢谢医生，非常感谢
桂琳医生
不客气，有问题随时联系💝
患者
好的
桂琳医生
我刚刚说的纠正一下哈，针对sle，激素和环孢素，我说成激素和海曲了，口误
患者
嗯嗯。这个我能看懂，哈哈哈
桂琳医生
用药时间长了，您们在医学方面也了解的很多了👍
患者
嗯，我和我老婆都是中科院的博士，所以会查些论文，但是医学专业的你们无论经验还是学识肯定还是专业的
患者
无奈，读书再多，最后得了这个病
患者
7，8年了，之前一直很稳定，血液也都正常，今年想生小孩，所以把赛可平换成了硫锉嘌呤，结果今年就出这事
桂琳医生
👍感觉到了
患者
我们现在很无奈的就是，每个医生说的都不一样，北京协和说她这个应该不太像sle导致这么严重的血液指标下降，应该还是骨髓抑制，而厦门这边的血液科又说她的骨穿结果没那么差，骨髓抑制的时间也不至于这么长，应该还是sle的问题，所以我们现在不知道听谁的
患者
但是至少您说的，我能感觉到您给的意见很有参考性，对我们用药也有指导意义
桂琳医生
桂琳医生
患者
好的，好的，非常感谢，我们先和协和的免疫医生沟通，后面有需要再找您
桂琳医生
好的，祝你们一切顺利
患者
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患者
医生，刚出的铁蛋白，她还需要补铁吗？
患者
目前补了8天
桂琳医生
需要补，这个水平不高
桂琳医生
另外，如果补铁过程中查铁蛋白的话不准，实际会更低
桂琳医生
补一天也会影响结果
患者
好的，那说明她当时月经应该还有有影响的
患者
还是要补对吧
患者
每天2粒
桂琳医生
补铁疗程较长，血红蛋白正常后仍需要补的
桂琳医生
吃的哪种
患者
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患者
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患者
很奇怪的是当时第一次住院2月20多号的是她的铁蛋白还是高的
患者
之前也没见他缺铁性贫血
桂琳医生
上次住院因为什么呢
桂琳医生
有感染
桂琳医生
吗
患者
对
患者
粒缺+支原体肺+新冠
桂琳医生
那就好解释了
桂琳医生
有病原体感染时铁蛋白会高
患者
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患者
这是3月份的
患者
看样子现在确实是缺铁导致血红蛋白低
患者
可能上次血小板15的时候，刚好来月经，流了不少血
患者
后面血红蛋白和红细胞就一直降，补了铁才开始上升，现在补了8天
患者
我们还需要继续补对吧，那我让他继续吃这个多糖铁复合胶囊，每天2粒？
桂琳医生
补铁的时间？
桂琳医生
平时月经量多不多？
患者
早上吃的
患者
平时都正常
患者
就是上次血小板20，刚好来月经，住院
患者
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患者
标红那段时间，血小板最低，又刚好来月经，吃了避孕药+止血的针，大概来了8天，量是之前的2，3倍
患者
4月27号开始补的，早上饭后2粒
桂琳医生
好的，等一下哈
患者
好的，周一和周二这两天没吃，指标就下来了
桂琳医生
嗯，我是说前面补铁一共补了多久？补铁的时间段？
患者
4月27号开始补的铁，补到5月5号，每天2粒，再往前就从来没补过，2月份感染住院时补了10多天的叶酸和维生素d
桂琳医生
患者
好的，挺奇怪的，3月中还有83多，就因为一次血小板下降和月经流血比较多，就下降这么多
桂琳医生
还有感染也会消耗血红蛋白，不过血红蛋白的下降有个过程，目前先补铁，观察铁蛋白能不能恢复至正常
患者
好的，谢谢医生
患者
医生，突然想起来，她过去几年免疫抑制剂一直用的是赛可平马替，她如果不用环孢素的话，用回赛可平是不是也可以？如果我们现在先不考虑生小孩的话，赛可平是不是也可以起一样的作用？和环孢素哪个效果好？
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