横纹肌肉瘤遗传吗?预后好吗?

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曾值 肿瘤内科 医师
重庆医科大学附属第一医院
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问题描述横纹肌肉瘤遗传吗?预后好吗。胚胎型(男,33岁)
分析及建议: 这个可能是肿瘤溶解综合征,请节哀,我觉得不是药物没有控制住。可能的原因是肿瘤负荷太大,化疗后肿瘤细胞杀伤较快,引起肿瘤溶解综合征。站在事后来分析是不可靠的,我也不能随意断定您当地大夫的治疗是否合适。可能来这里治疗会更稳妥,毕竟治疗经验更丰富些。要多和亲人朋友交流,不要把自己封闭,这一切对您来说是最难的。对于无法改变的事实,您得放下,,不要让自己背负太多了,以后需要您承担的还有太多了。那你得坚强,毕竟你是孩子唯一的依靠了,复发后二线化疗治愈的可能性较低,可能一辈子想起来都会有很多遗憾,但是你一定尽力了。
咨询时间: 2021-03-15
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横纹肌肉瘤遗传吗?预后好吗。胚胎型(男,33岁)

曾值医生

您好,目前有什么问题呢?

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曾医生,想问哈你问题

曾值医生

可以的,有啥问题呢?

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不是你之前喊我们化疗,然后化疗了,人都走了

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有点不甘心

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不知道是方案有问题还是怎么的

曾值医生

人都走了?什么意思呢?

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化疗了全部器官衰竭,真的好奇怪

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就是那个医生给的方案,不知道是不是对的

曾值医生

化疗前有评估全身情况吗?

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就是复查了骨髓,

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癌细胞有68

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就用了消癌平,依立替康

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依立替康输了5天,输的过程中拉肚子,呕吐,

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然后输完了医生喊我们出院了,回去查血,然后回去当天晚上身体就不舒服了。

曾值医生

用的单药伊立替康吗?

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然后当天半夜就当地医院处理,当时出现低容性休克

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有消癌平,长春新碱输了一天,后面都是消癌平和依立替康

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输的过程中呕吐拉肚子,电解质紊乱

曾值医生

除了呕吐,腹泻,小便量怎么样呢?

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医生说输完可以出院

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小便还好

曾值医生

化疗前医生评估后可以耐受化疗的,对吗?

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回家就出现休克,高钾,肾功能衰竭

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医生没说

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输了几天止痛的就输化疗药了

曾值医生

这个可能是肿瘤溶解综合征

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然后当地医院处理不了这些问题,我们第二天又回之前治疗的医院,用小车做了4个多小时,去的过程中是吸氧袋吸氧,要到贵阳的时候已经休克了。又抢救回来了,然后后面出现了一系列问题

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图片因隐私问题无法显示

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消化道出血,好多症状

曾值医生

😓😓😓请节哀

曾值医生

现在有什么我能帮你的呢?

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医生,就是有点不甘心

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这个是化疗药没有控制住吗

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就是觉得医生喊我们出院这种做法对吗,就是化疗完,

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然后来回折腾引起的这一系列问题没

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还是本身这个病的情况没办法控制

曾值医生

我觉得不是药物没有控制住。可能的原因是肿瘤负荷太大,化疗后肿瘤细胞杀伤较快引起肿瘤溶解综合征。

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引起身体的一系列问题吗

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医生是不是这个移植还是不适合他

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医生,真后悔当时应该到你们医院听姜医生化疗14个疗程,也许结果会不一样没

曾值医生

站在事后来分析是不可靠的,我也不能随意断定您当地大夫的治疗是否合适。

曾值医生

可能来这里治疗会更稳妥,毕竟治疗经验更丰富些。

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唉,当地这个医生也喊我们去外面大医院问哈治疗方案,然后我们来你们医院了,没有留下来,又回档地,想到离家近,可以报销,

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后面医生还怪我们没出去治疗。

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哎,医生,真的后悔。

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现在人走了,真的特别后悔,

曾值医生

那你后面怎么办呢?要多和亲人朋友交流,不要把自己封闭

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本来想把这次化疗了就过来,没想到就没有机会了,我们还去ICU了,还是没能就住他,

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真的遗憾,没能救住他,一个月时间,

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真的好可惜,留下两个孩子,痛心

曾值医生

这一切对您来说是最难的。对于无法改变的事实您得放下,不要让自己背负太多了,以后需要您承担的还有太多了。

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我知道

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就是遗憾,走得太快了,

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我就是怀疑这个医生喊我们出院,然后才会引起这一系列问题没

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所以想问哈,

曾值医生

事后我不好判断的,请见谅

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真的不甘心

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然后早上走那天,那个医生说他的癌细胞还在长

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是突发心衰人才走的

曾值医生

那你得坚强,毕竟你是孩子唯一的依靠了

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嗯,这个知道,就是不甘心,我照顾了他那么久,还是离开了

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医生,是不是复发了基本就没有希望了

曾值医生

复发后二线化疗治愈的可能性较低

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额,那天人走了,医生说癌细胞还在长

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他当时一个月都不能说话了,一个月没吃东西了,一直消化道出血。唉,一句话也没有得,就这样走了。然后又是肝性脑病,昏迷状态。

曾值医生

到了那种状态,他能感受你说的话和动作,你想对他说的话说了没呢?

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没有,我们没想过他会走,一直在报希望

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当时医生说白细胞到涨了我们就一直报希望,

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就是那天早上突然心衰人走了,太快了,当时人从ICU出来生命体征都平稳的,过了几天就这样了,

曾值医生

可能一辈子想起来都会有很多遗憾,但是你一定尽力了

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嗯,知道

曾值医生

也不用对之前的决定感到后悔了,事后埋怨自己不值当

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嗯,医生,就是觉得不甘心

曾值医生

[自动回复]您好,现在比较忙,请您留言具体问题,稍后我会及时回复您的问题,请谅解。

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没留住他,

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医生,是不是他这种转移了的预后都不好啊。

曾值医生

发现的时候就有骨髓浸润,属于高危组了。

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患者

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上面也是写的高危组

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患者

但是当时化疗效果也还好,和正常人一样的,只化疗了5个疗程,然后移植了后面就一直没舒服,当时如果听姜医生的化疗14个疗程,肯定结果会不一样没

曾值医生

这个我无法预测,也不能随意下结论

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移植的时候都还有残留,医生也没喊我们处理哈,

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嗯,知道,

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医生,就是当时我二宝要生的时候他爸爸就发病了,我这两个小孩有必要以后要做什么基因筛查没,两个都是男孩子,一个5岁一个1岁多。

曾值医生

目前认为横纹肌肉瘤不属于遗传病,没有指南推荐患者后代需做基因方面的筛查

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额,就是担心两个小孩

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所以问哈你们,怕他爸爸的基因带给小孩

曾值医生

站在您的角度,您的顾虑我能够理解,但确是不用担心遗传这个问题哈

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患者

因他的家族也有和他差不多年纪,得子宫肌瘤,走了。

曾值医生

子宫肌瘤是良性病变呢,是不是有其他疾病呢?

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嗯,好,意思不要去大医院做什么基因筛查是吧

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当时也是动手术了,然后复发了,没有多久就走了

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去河里洗澡,得血栓了。

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他妈妈的家族有癌症基因

曾值医生

我担心的是,即便做了基因检测,也无法得出确切的结论和意见,反而让你和孩子心理负担太大

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患者

额,

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就是平时注意他们的生活习惯和生活方式就可以了是吧

曾值医生

对的

曾值医生

自己的健康也不能忽视哈

曾值医生

希望你们都能平安健康

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嗯,知道的,现在担子都落我一个人身上了,真的压力挺大的。

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患者

我家这个生病,平时就是爱熬夜宵夜,抽烟喝酒又肥胖,

曾值医生

你还有亲人朋友哈,不要让自己背负太多

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嗯,知道。谢谢你了,医生,打扰你这么久,祝你工作顺利

曾值医生

不用谢我的,我没能帮到你们

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这个病没有办法。

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患者

事实存在的,只是不甘心

曾值医生

我相信你会是一个坚强的母亲,加油👍

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嗯,好的

曾值医生

祝好🤞

曾值医生

我给你退款哈,祝你和孩子们一生平安😊

曾值医生

您好,由于【医患协商退款】,我已为您发起退款,您可咨询其他医生,退款将返还原支付账户

提示:疾病因人而异,他人的咨询记录仅供参考,擅自治疗存在风险。

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