新生儿筛查中心的王舒婷大夫吗?
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患者
是天津市妇幼保健院新生儿筛查中心的王舒婷大夫吗？（男，）
王舒婷医生
是的，您有什么问题？
患者
我是沈明大夫推荐的，能添加微信跟您说吗
患者
您什么时候出诊呢
患者
我家孩子pku值偏高
王舒婷医生
不好意思，医生的私人微信不方便添加。我们天津市妇幼的PKU门诊时间是每周一三五的下午，一点半到四点半。我只出周一下午的门诊。
王舒婷医生
您家孩子苯丙氨酸值最高到多少？目前有治疗吗？
患者
最高261是在北京测得
患者
没有治疗
王舒婷医生
那应该属于高苯丙氨酸血症，没有高到需要治疗的程度。孩子多大了？后来有监测血值吗？
患者
孩子两个月
王舒婷医生
哦哦，那就是刚刚发现的。是否做基因检测了？如果有报告可以给我看一下
患者
我们出生第一次血值228复查232后来做了基因检测，12月15去的北京
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
王舒婷医生
哦，还是四氢生物蝶呤缺乏型的。沈主任有没有建议您口服BH4？
患者
有
王舒婷医生
嗯，四氢生物蝶呤缺乏性对神经系统的损害更加明显一些，建议血值控制在120以下的。所以最好口服BH4
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
沈大夫说了三个药，那我们吃三个药，还是只吃bh4就行
王舒婷医生
都要吃的。5-HT这个需要自己购买
患者
剩下两种药，我怎么买
王舒婷医生
多巴丝肼片我们单位目前没有存药，你可以药店或者其他医院购买，也可以跟我们的药房沟通给您进几盒
患者
这个药在医保范围内吗
患者
这个药量怎么吃，按照沈大夫给的药量吃吗
王舒婷医生
多巴丝肼在医保单位，就按照沈大夫建议的量吃就可以。BH4目前进口的没有药，国产的还没有进到我们药房，我可以帮您联系厂家购买
患者
这三个药都是什么价位的，能告诉一下吗
患者
要是您联系厂家需要多长时间
王舒婷医生
5-HT需要您外购，这个是保健品，价格我也不太清楚。多巴丝肼一盒40片，75块左右。BH4一盒30片，还没有进到药房，大概七千多。已经联系厂家了，应该很快能得到
患者
那我们需要吃到什么时候，怎么调整药量
患者
保健品管用吗？？
王舒婷医生
治疗的时间和剂量需要根据苯丙氨酸值和体重来调整，没办法预测的。
王舒婷医生
5羟色胺目前国内没有药品，只能外购
患者
那我需要多长时间测一次血值
王舒婷医生
1-2次/周
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
这个是在我们当地查的，昨天刚出的结果
王舒婷医生
不治疗就可以正常的话，那就观察就行
患者
那我们是吃不吃药
王舒婷医生
化验结果是没有吃药的对吧？
患者
对，两次都没吃药
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
这个是上次查的
王舒婷医生
那暂时不用吃药，密切观察即可
王舒婷医生
孩子还有其他发育异常吗？
患者
那我们是暂时不用吃药？观察就行吗？
王舒婷医生
对
患者
目前没有，因为才两个月
王舒婷医生
密切观察发育情况
患者
两周复查一次？
王舒婷医生
可以
患者
控制在多少以内？我后边在哪能找到您，网上问诊行吗？
王舒婷医生
2以内就不需要治疗。可以网上问诊的
患者
就这个百度健康上吗？
王舒婷医生
图片因隐私问题无法显示
患者
好的
患者
我们苯丙氨酸正常了，用不用再查个尿蝶呤？
王舒婷医生
不需要查尿了，基因很明确了。验血值就可以
患者
后边我们就两周测一次血值，不超过2就行对吧
王舒婷医生
是的
患者
目前也不用吃药是吧
王舒婷医生
是的
患者
第一次当妈妈，希望您能理解，吓死了，当时都不能接受。
王舒婷医生
嗯嗯，明白，现在已经很幸运了，我们遇到过一些开始不正常后来无需治疗的孩子，很幸运
患者
再次谢谢王大夫！
王舒婷医生
不客气
患者
一会我下载春雨医生，有情况在联系您！
王舒婷医生
👌好的
患者
王大夫，忘了问您，我们要监测血值到什么时候
王舒婷医生
一般到两周岁左右
王舒婷医生
一岁后可以减少频率，一个月验一次即可
患者
好的，谢谢王大夫！
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