系统性红斑狼疮怎么治疗
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患者
请问这些能诊断系统性红斑狼疮吗（女，34岁）
2018年脸上发生皮疹 皮肤科医生判断皮肤型红斑狼疮 后来做了抗核抗体谱 五年基本稳定阳性1:100
但是免疫球蛋白和补体正常
今年新冠没多久我复查 抗体还是这样 但是第一次球蛋白偏高 两周后也许过于紧张 补体c3就下降了
糖蛋白B2临界值是二十 我一直高一点是25 这次出来49
我的血常规 肝肾功能 c反应蛋白都是正常的 尿常规 双链也是阴性 但是我有脱发偶尔关节痛这些症状 所以现在诊断是结缔组织病还是系统性红斑狼疮了
狼疮抗凝物我没截图也是阴性
几年前第一次检查好像还差了好像叫抗人球commbs?不知道是这个吗 是正常的
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李光文医生
你好，像这样有多久了？以前出现你好，这种情况多长时间了？
患者
这样情况出现五年了 脸上长了皮疹 红色的
患者
皮肤科主任说是皮肤型红斑狼疮 当时抗核抗体1:320
患者
几年下来抗体滴度颗粒型但是滴度一直100下来了 血常规 肝肾功能正常 包括尿常规
患者
免疫球蛋白和补体几年都正常 因为这五年查了七八次吧 今年新冠好了以后二月份复查 抗核抗体阳性滴度一样和以前
患者
但是igg 偏 高 补体正常
患者
我换了我之前看的西医院 两周后 本来正常的补体又低了一点 这是我这几年都没出现过的 不知道是不是新冠过后免疫乱了发生的
患者
然后我几年一直查抗心磷脂其中那个叫什么抗糖b2 以前也是高一点点 25 正常应该20 这次一下子就49
患者
然后肺部有个微结节 心脏二尖瓣三尖瓣轻度返流 肝有血管瘤两厘米也是查了好几年了 又做了颅刺 说额叶有缺血灶三处 不大 这是今年查的身体大概情况
患者
目前和免疫有关就是脸上有时会有那种淡淡地红 不明显 可是我知道是免疫导致的 脱发严重 偶尔关节痛
患者
上面基本比较标志性的检查我都发了 您帮我看看目前只是未分化还是差不多是系统性红斑狼疮了 应该怎么用药呢
患者
尽管我现在脱发 脸上一点红色很淡色斑 和正常人一样 但是这个病会发展 我想至少现在控制它 请您百忙认真看一下 给一个指导意见
患者
打错了又做了颅脑核磁
患者
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李光文医生
目前还是考虑未分化结缔组织病
李光文医生
但这时可以吃点阿司匹林
患者
没诊断红斑狼疮的依据是啥呢
患者
双链阴性吗 还有特异性抗体阴性吗
患者
这个吃一辈子还是吃一阵子呀 我这个缺血灶是脑梗吗
患者
我没有三高 去年十一月同型半胱氨酸高了一阵 达到五十 我吃叶酸 今年一月份就正常了 和这个高造成的缺血灶有没有关系
患者
我还时常头晕 不严重 但是如果转头动作快也会晕 有耳石症 复位没见好 所以不确定是不是耳石症头晕 我当时拿片子问神内 说额叶缺血不至于头晕等
患者
您对于吃阿司匹林是为了治疗还是预防什么呢
李光文医生
主要的狼疮抗体阴性
患者
关于我这个未分化结缔组织 目前严重吗 需要吃什么药吗 糖蛋白抗体B2 那么高
患者
目前我这个情况 不算是皮肌炎狼疮 任何一种对吗 也可以不用药是吗 我前面的资料 您都看了吗
患者
但是我未分化 我脱发脱的非常厉害 原来很多的头发现在就一点点 然后脸上还是会有很淡色的红斑 几天有几天自动消退 关节偶尔痛 容易腹泻等 这些算不算严重啊 而且二月份化验补体球蛋白也不正常
患者
这种情况下应该吃药还是再观察呢
患者
会不会是其他的免疫病啊 还是说其他的也算不上 就是未分化 但未分化的后果严重吗 会像狼疮那样伤害脏器吗
患者
狼疮看sm特异性抗体 还看什么呀 那我糖蛋白B2那么高会带来什么风险 例如脑梗吗
李光文医生
可以吃点羟氯喹，帕夫林和阿司匹林
患者
羟氯喹怎么吃呀
患者
吃上就一辈子不能停吧
患者
一天吃几颗呀
患者
第二个药是中药吗 有什么副作用吗 然后目前我的免疫病不吃药可以吗
患者
阿司匹林也是终身吃吗 为什么吃阿司匹林呢 这药不是给老年人吃的而且诱发出血不是吗
患者
请问这三种药都是长期吃 还是吃一阵看看
患者
我的未分化算是严重还是早期呢
患者
那么这三种药 每天吃几次 每次吃几颗呢
李光文医生
未分化不算严重
李光文医生
但要注意血栓风险
患者
它们和什么药不能一起吃 例如我睡觉吃安眠药才能入睡
患者
是因为49点多太高了是吗
患者
血栓我不太明白 和我额叶缺血灶有关系吗 还是实验室49点多有关系
患者
我额叶的缺血灶不是血栓造成的吧
患者
大夫 目前我哪里有血栓呢
李光文医生
目前是缺血，不是血栓
患者
缺血需要治疗吗
患者
那吃阿司匹林的目的是因为有一个血液49预防这个吗
患者
我的未分化组织需要怎么吃纷乐和白芍总苷呢 每天几颗 每次几颗 我的身高172 体重50公斤
李光文医生
纷乐和帕夫林都是早2片晚2片
患者
阿司匹林呢
患者
这些药都是终身服用 还是吃一阵子tingyao停药
患者
这三个药目前对我来说您认为非常必要吃占百分之多少
患者
有什么注意事项或者严重不良反应吗
李光文医生
需要长期服药
患者
那我目前可以再等一两年吃吗
李光文医生
病不建议等
患者
就目前这个血 以及我查了心 尿 腹部 头
患者
只吃纷乐可以吗
患者
阿司匹林也是吃一辈子呀
患者
白芍总苷能代替纷乐吗 或者我只吃一种呢
李光文医生
最好都吃
患者
阿司匹林怎么吃呀
患者
纷乐更好一点的是赛能 是进口的 这两个我吃哪个好 哪个副作用小 赛能每粒克不一样 需要一天吃几次 一次几克呢
李光文医生
阿司匹林可以每天50mg
患者
每天五十是半粒吗
李光文医生
25mg的是2片
患者
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患者
你让我吃这些药，那个羟氯喹是免疫制剂还是还是就是免疫调节的，会容易得肺结核啊，或者发胖这种让免疫降低这种吗？然后还有阿司匹林不是有出血的非风险吗？那这个药嗯，就是是您的意思是终身吃对吗？
患者
请问那个姜力葵，不论是赛能还有芬乐，都是每天0.2克，然后吃两次就是0.4克嘛，然后那个就是那个中药先不说了，还有就羟氯喹，您的意思是不要达到0.1克就每天吃呃。0.25克，然后吃。呃，50。诶，我怎么搞错了，是是50MG没有0.1克多呀，还是还是什么。
患者
有人建议阿司匹林吃9.1克 是不是太多了 50mg是一半吧
李光文医生
那个量9.1g能使人出血死亡
李光文医生
50mg是一半
患者
基本上您提的这三个药有什么副作用需要注意吗 例如腹泻这种 因为有的时候不知是副作用还是本身身体不舒服
患者
还有就是帕夫林容易腹泻吧 我本来久容易腹泻可以吃吗
李光文医生
那帕夫林不吃了
患者
阿司匹林50mg会造成出血吗
患者
都是安全的用药吗
李光文医生
阿司匹林🈶胃肠道副反应
患者
因为上次我刚查完血就去风湿免疫科 大夫也看见B2那个那么高 她就建议用纷乐 没说阿司匹林 我才34 这个药需要吃一辈子 现在是不是弊大于利呀 目前可否只用纷乐呢
患者
阿司匹林吃一辈子呢
李光文医生
你要是胃肠道不好还不大敢吃
患者
目前这个数值会造成脑梗什么的吗？我看分离也有保护血管的作用 可否先用一个治疗一下
患者
我现在严重吗
患者
我的胃肠胃不好很容易腹泻
患者
我的意思是我现在是否到了非吃阿司匹林的必要了呢
患者
因为有的时候躺久了坐久了胳膊腿就会麻 不知道与这个有血栓风险指标有没有关系
李光文医生
也有风险，实在不行就只吃羟氯喹
患者
纷乐也能预防血栓保护血管吗
李光文医生
作用有限
患者
我血生化血脂低密度那些都正常 就是下图不正常 您认为这个指标完全可以吃阿司匹林对吗 而且是终身吃
患者
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患者
头脑里缺血灶和这个没关系对吗
患者
另外我的补体下降 igg 上升是在活动期吗 我的头发掉的好厉害 吃纷乐可以缓解吗
患者
纷乐是不是有皮肤变黑头发变白的副作用呀
患者
请问我这个头脑核磁里面有血栓吗目前
患者
还有大夫 忘了说了有的时候会觉得有点头晕 查过耳石症也复位了 还是晕 而且不像耳石症眩晕剧烈 更像是休息不好昏沉站立不稳那种 请问这个和我头脑里的缺血灶有关系吗
李光文医生
目前是缺血性
李光文医生
不是血栓
患者
请问目前off上升补体下降是在活动期吗
李光文医生
活动期
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