患有血液病再障2年咋办
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患者
男59岁，患有血液病再障2年，后转PNH4年。2年没复发过，一直靠吃激素药物治疗。甲泼尼龙片一天吃3粒，每半年补血一次。之前几年环孢素吃过一段时间后停，现在吃环孢素有一年，男59岁，患有血液病再障2年，后转PNH4年。2年没复发过，一直靠吃激素药物治疗。前几年环孢素吃过一段时间后停，现在吃环孢素吃一年，甲泼尼龙片4毫克一天8粒，环孢素吃6片,现在连续3个月还是发作溶血，有没有其他好的办法治疗?（男，60岁）
张云晓医生
你好很高兴为你解答问题，请稍等我看看病历！
张云晓医生
PNH溶血发作，急性期激素冲击治疗控制，然后激素慢慢减量，可加用达那唑口服。
张云晓医生
其他就是预防血栓形成
患者
达那唑是治疗什么的药物?现在近期两个月，就是反复发作溶血，一直减不下激素药，怎么办呢？
张云晓医生
达那唑是刺激造血。
患者
环孢素一直吃了10个月了，还有必要吃吗？会有效果吗
张云晓医生
吃了半年无效可以先不吃。
张云晓医生
加上达那唑和维生素E
张云晓医生
吃三个月试一试。
患者
造血的药一直吃着的，是安特尔什么胶囊
张云晓医生
知道了
张云晓医生
雄激素
患者
是的，就是这个药
张云晓医生
如果激素的维持剂量很大（超过20毫克），还发生溶血，可以想其他措施
张云晓医生
张云晓医生
中药具体是什么，我还不知道他那个方子。
患者
医生，我父亲今年吃环孢素一天吃5粒，激素药在夏天的时候减到了一天吃1粒。后来因为感冒发作，尿液呈酱油色，后激素药加到十二片尿液呈黄色，还是有点压不下去。这期间将近三个月，今天发作尿液呈红酒色，中药治愈会有效果吗？
张云晓医生
急性期还得西药控制
张云晓医生
溶血不发作的时候，试试中药，有些人有效
张云晓医生
去山东省立医院看过吗？
患者
去过济南齐鲁医院，那个时候患的是再障
张云晓医生
有时候AA跟PNH并存
患者
父亲是血红蛋白降到60的时候，7个月补两袋4个单位的血。医生，如果一直这样反复发作，你有什么好的建议治疗吗
张云晓医生
如果没有急性溶血的发作，那就间断补血治疗吧。
张云晓医生
另外就是中药的治
张云晓医生
治疗
张云晓医生
免疫抑制剂、雄激素、糖皮质激素、维生素E。需要就是这些。
张云晓医生
西药就是这些
张云晓医生
其实59岁年龄并不算大
患者
是的，患病六年了，一直病情不好，患者太痛苦了。
患者
谢谢你，医生！
张云晓医生
不客气的
张云晓医生
我的一个患者从刚结婚就发现了这个疾病，到现在孩子上了大学。中间反反复复好多次，有溶血有血栓。
患者
医生，那这个患者吃的什么药？
患者
父亲这几天断断续续发作，有必要去医院打激素药物治疗吗？太担心了
张云晓医生
反复出现深色尿，还是要去医院激素冲击治疗的
患者
半个月去医院，打了三天针，化验的尿，溶血很轻，呈黄色。医生让回家自己口服治疗。口服十二片激素药控制下去了，减到8片又容易发作
张云晓医生
激素要缓慢减量
张云晓医生
一周减一次，一次最多减一片
张云晓医生
减量速度不能快
患者
父亲一到中午12点之后就发作了持续到晚上12点变成尿液红色了，下半夜12点以后到第二天中午12点这段时间又变成橘黄色的。医生，你建议是去医院冲击治疗，还是在家里激素药物上加量
张云晓医生
跟温度有关系？
张云晓医生
不会是AIHA吧？
张云晓医生
去医院看啊
张云晓医生
在家里万一病情有变化呢？
患者
AIHA是指什么？
患者
家里温度很均衡
张云晓医生
自身免疫性溶血性贫血
张云晓医生
我也没见化验结果，瞎猜
张云晓医生
PNH关键是CD55、CD59
患者
父亲查过确定是PNH这种疾病
张云晓医生
骨髓增生情况呢？
张云晓医生
还有再障特点吗？
患者
造血情况可以，没有再障特点，现在就是发作之后激素吃药尿液变黄，之前是吃激素后尿液正常
张云晓医生
嗯，只要诊断明确就可
患者
医生，你说现在有必要加激素药吗
张云晓医生
你要证实中午以后发生的是不是溶血，化验网织红计数，血常规
张云晓医生
如果血红蛋白下降速度较快，确实溶血发作，还是需要激素的。
患者
哦，好的，医生谢谢你耐心的解答!
张云晓医生
不客气的
张云晓医生
谢谢你的心意！
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