35岁男性真性红细胞增多症怎么办

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张云晓 血液病科 主任医师
邢台市第一医院
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问题描述:我查出真性红细胞增多症已有一个多月想咨询下我三十五岁这个年龄寿命会长吗没有纤维化(男,35岁)
分析及建议: 录音回复
咨询时间: 2019-09-01
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我查出真性红细胞增多症已有一个多月想咨询下我三十五岁这个年龄寿命会长吗没有纤维化(男,35岁)

张云晓医生

张云晓医生

张云晓医生

张云晓医生

听不到语音吗?

张云晓医生

怎么一直没有回复?

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哦刚没看到

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刚开始207

张云晓医生

现在呢?

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后面做了分离机降至|106

张云晓医生

160吧

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我把前天的血常规发您看下

张云晓医生

106就低了

张云晓医生

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图片因隐私问题无法显示

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张云晓医生

120

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医生叫现在不用羟基脲

张云晓医生

张云晓医生

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做了发您看下好吗

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但每天在涨

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张云晓医生

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张云晓医生

好,我看看

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请问下能确诊吗

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患者

但我在网上看为什么好多说只有10到20年有点慌

张云晓医生

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但好医生说可以确诊

张云晓医生

张云晓医生

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患者

有的说外周血什么的

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患者

说什么支持我也不懂

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这些不能确诊吗

张云晓医生

我感觉以基因为准

张云晓医生

去过省级血液专科医院吗

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那还要做些什么

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去过武汉中南医院

张云晓医生

其他基因,mpl和carl

张云晓医生

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结果还没出来

张云晓医生

噢,都做了就行

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患者

好像做了好多有一个没做好像说自费三千多我没做

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患者

这个支持吗

张云晓医生

估计是更多基因测序

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像这病一般有多久寿命

张云晓医生

寿命不影响

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患者

我这个属于什么阶段呢

张云晓医生

没有骨髓纤维化就好

张云晓医生

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患者

那网上怎么说只有十到二十年???有点慌

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患者

不是说有增殖期和后期

张云晓医生

你只要控制好数,别并发血栓

张云晓医生

骨髓纤维化以后就后期了

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患者

听说后期会贫血发生纤维化

张云晓医生

你现在属于增殖期,所有细胞都高一点

张云晓医生

定期复查就行了

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患者

只要控制好就不会有纤维化吗

张云晓医生

即使纤维化也有新药

张云晓医生

应用干扰素,可以延缓

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患者

像我这年龄转为纤维机率大吗

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患者

新药听说贵我们老百性用不起

张云晓医生

你现在不必用

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患者

羟基脲好点还是干扰素好点

张云晓医生

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患者

网上说只有十几二十年生存可信吗

张云晓医生

张云晓医生

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患者

后面没听清老病人什么

张云晓医生

张云晓医生

张云晓医生

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患者

转纤维化临床上有百分多少的概率呢

张云晓医生

这个我不确定

张云晓医生

这个疾病死不了人,真的,^_^

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患者

控制好能活多少年呢我还年轻有点怕

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患者

到了纤维化有点害怕

张云晓医生

不用怕,现在还没确诊

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患者

上面不能断定

张云晓医生

现在发现早,总比很多人,发生血栓以后才发现好

张云晓医生

我感觉不能

张云晓医生

虽然外周血数目很高,但是有力度的证据不足

张云晓医生

继续观察血常规变化吧

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患者

那像我这样控制好能有多久寿命呢

张云晓医生

你给我出了个难题,我说了不影响寿命,你还是担心

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患者

纤维化是不是每个人都会发生

张云晓医生

不是

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患者

相信您

张云晓医生

相信自己,以后注重健康,定期体检,定期复查

张云晓医生

疾病,都有很大的异质性

张云晓医生

有人肝癌一年,有人肝癌三年,该有的治愈呢

张云晓医生

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患者

一般得病后多久转化

张云晓医生

我现在管的几个老病人都没转化,有一个将近二十年了

张云晓医生

别看百度

张云晓医生

既然发生,就勇敢面对,过好当前每一天

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患者

多大年龄

张云晓医生

现在应该50多了

张云晓医生

得病时三十大几

张云晓医生

白血病的还有活很多年呢

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患者

年轻一点的应该机率比较低吧

张云晓医生

别想那么多了

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患者

同我差不多

张云晓医生

张云晓医生

健身,锻炼,健康饮食,定期复查

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患者

年龄

张云晓医生

是啊

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患者

像我这样能正常上班吗

张云晓医生

能啊

张云晓医生

什么也不影响

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患者

临床上有活三十年的吗或您见过吗

张云晓医生

我没见过,因为我毕业还没30年

张云晓医生

发病晚的,三十年后不一定死于原发病

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患者

临床上有这样报告.吗

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患者

治这病羟基脲好还是干扰素

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患者

三十活到

张云晓医生

当然干扰素好于羟基脲

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患者

哦干扰素多少一支

张云晓医生

一般科研数据统计五年生存,十年生存,长期生存没办法统计,因为医生的寿命说不定比患者还短

张云晓医生

500万单位的30多吧

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患者

我问下一百个人会有几个会转纤维化的

张云晓医生

这个没见过报道

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患者

如果没发纤维化就不会影生存吗

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患者

几天打一次

张云晓医生

不纤维化,人就不得其他病了?

张云晓医生

干扰素根据数值调整用量

张云晓医生

血红蛋白小于175可以不打的

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患者

不是只是指这种病没包括别的

张云晓医生

不发生纤维化,数据控制在允许的范围,当然不影响寿命

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患者

干扰素用同时加点中药是不是对这病治疗更好点

张云晓医生

中药白花钱

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患者

中西结合没用吗我在网上看到说效果会更好

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患者

我问过有些医生说转为纤化百分二十

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患者

这个确定吗

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患者

那就是怕纤维化了

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患者

我是看到你论文找到您的

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您说的体检是全身检查吗

张云晓医生

1刚才有事了

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患者

没事

张云晓医生

每年全身体检一次

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患者

唉是阿早体检就不会出这问题了

张云晓医生

发生骨髓纤维化,再转变到骨髓衰竭期,那也有时间的

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患者

骨纤后还能活几年

张云晓医生

发现早二十年也能

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患者

我也在没纤维化吧

张云晓医生

我的一个老病人,体检发现脾大,后来做了很多检查,才查清是骨纤

张云晓医生

现在14年

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患者

骨穿里有少许增生纤化

张云晓医生

一般的报告几级

张云晓医生

你的没写

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患者

用的什么药控制纤化

张云晓医生

丹参

张云晓医生

干扰素

张云晓医生

维生素E

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患者

只是少许增生不知什么意思

张云晓医生

不管它了,别太放在心上,想太多影响生活质量,徒增不开心。

提示:疾病因人而异,他人的咨询记录仅供参考,擅自治疗存在风险。

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