倍他乐克变成一天一粒了感觉没啥用还要吃么
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患者
再买一次，倍他乐克变成一天一粒了，感觉没啥用，还要吃么？开了一堆氟康唑胶囊叫我吃……别的好说，铜绿假单胞菌怎么杀?头孢地尼根本不管用吧？老顽固的菌了……医生说我四个加是口咽部的，肺部的已经吸收了，后就没有复查过，两个4+菌全是口咽?有点不敢相信，我不信支气管和肺部没有干扰，加上查片的的时候退烧了，现在又反复了，吊氟康唑又那么晚，谁知道肺里会不会复发，胸痛了几天我也忘记说，一阵阵的涨痛，就像里面实心的一样……我现在耳边都是他们的骂声，我一声不吭，直到他们怼我不动动，等着别人来收拾，别人会收拾的，我才出口怼她他们，我已经够难受了，还一遍遍刺激我的神经，还说这是我不运动的好处，等以后他们也这样了，也让他们尝尝碎碎念……病情发展如此之快，不知不觉都买你的服务这么久了，我还是不重不来找的，下周看看能不能来你这，住输液室也没有办法，虽然肺结核男子的事情，我是觉得不够人性化，但医院也有医院的难处，我能做的只有全力配合和理解支持，尽量不给医院添麻烦……（女，35）
胡洋医生
您好，感谢您的信任。
胡洋医生
可以过来看一下
胡洋医生
实在不行住院查查
患者
不知道咋中的，上次住院痰检都没中，不杀掉后患无穷，倍他乐克我停掉吧，吃了没用还增加哮喘风险，其他药用着看看，能杀一个是一个……有段时间不能再去十院了，家人这个倒忙帮的太凶，我刚知道事情经过，我爸乱吵，我妈边吵边发作，坐地上耍无赖，一堆医生围观，被老医生的杀手锏止住，我当时都听见了，拆了监护坐上轮椅准备过去的，被护士拦住了，后面没声音了就没去了……换做是你的话，我会随行的，不会让他们那样做的……惆怅……只能硬挺了么……
患者
图片因隐私问题无法显示
胡洋医生
可以的，倍他乐克停药试试看。
胡洋医生
这个氧饱和度还是比较低的。
患者
随后发现鼻氧管氧气接口掉了，吸了会氧不喘不憋了，腿也没那么软了，一直开的4，吸着氧还能走几步，断氧久了不行，在出租上我把窗开了，借助堵红灯伸头透气一下，撑到家里，还是倒地了，断氧越久越软，这次断了两个多小时的氧，要不是靠深呼吸和外面的空气，早完了……
胡洋医生
你这个还是一定要持续吸氧的，不吸氧可能身体吃不消。
患者
3都不够了，我也知道要持续吸氧，我家人偏偏逼着我设法断氧，讽刺我是七八十的老太太，跟他们解释甚至争吵又十分耗氧（只能闭着嘴听他们不停的碎碎念，忍不住再还口，真是不给我片刻安宁，吵的我脑袋都混乱了，尤其乱指点，瞎教一通我还得科普），便携式制氧机还不能这么快买回来，一天断不掉，出去都成问题，没有氧气，来你医院都不知道能不能坚持下来，真怕倒在你面前……单单的哮喘和支气管炎（我也有支气管炎）不至于缺氧这么厉害吧，我也不知道到底哪里出问题了，真菌?还是互相作用了，但我能中真菌绝对是免疫力低下所致，本来就低，还被抽掉这么多血，上次都发你了，指标就是贫血，还比第一次贫的多……我这对父母，找医生的时候我还特地大声关照他们好好和医生说话，不要吵，结果还是闹的很大，坐地上哭耍无赖都来（我妈就喜欢这样，以前在居委会那边也这样玩），争吵已经好几次了，要不是老医生甩狠话，我爸怕他们不肯收治我，医务处都得出动了，我喜欢安安静静的，他们就喜欢闹腾，丢脸丢到家了……他们这样吵吵闹闹没完没了的，让我更加痛苦难受，如果真的住上你医院了，我还得设法把我妈调开，两个迫击炮谁受得了啊……应付他们我更需要氧气和精力，真讨厌这场病
患者
在认识你之前，我经常很想签署了遗体捐属协议之后，给自己来一刀算了，我真的很烦他们，他们本来就很烦，生了这场病就更烦了，是你给了我坚持的勇气，让我再次体会到了生命的脆弱和坚强，把自己捐给国家也是我毕生的心愿，都打听好了，就等时机成熟了，而且不是我一个人，我的朋友们，有的已经签了，有的和我一样怕家人顾虑，我们到时候一起组团去签，要不是体重不够，献血也会去，还打听过捐干细胞，我还是不符合条件，就只能捐头发了，得了这个病之后就停了，好一点我再去捐，头发我留着呢，以前每年还会捐款，现在自己都要治病……我不会轻易放弃的，活着我要多做一些对他人有意义的事情，死后把自己捐给国家……
胡洋医生
千万不要有其他想法，生活还是要继续的，还有很多美好的事情。
患者
现在不会的，我不会放弃生活，只想能恢复好了，多做一些有意义的事情，我还要继续学医呢，我很想知道自己到底是什么病，能拼命呼衰到离不开氧气，印象中有这种可能的病，我都不像，末梢神经问题也不会这样，醒来我就想在脸上画井号了，我妈打电话又乱说误导人了，亲戚又不懂也就跟着乱说，毫无判断能力，刚我妈来句：她根本不听的，她不出去跑还拿绳子绑着出去么，我气急直接怼她：呼衰还出去跑?！她声音比我还大：为了你好啊！我又反怼：为我好就实话实说，把责任推给我什么意思 ，到时候他们不跟我接触，来点要命的主意，这叫为我好？然后她开始暴走了，说我怪他们，这会又打电话给我爸告状去了，然后把电话机砸了……
胡洋医生
情绪还是要控制控制的。不过也很难怪你。家庭环境这样。
患者
之前发作被迫通宵，又在医院被折腾的多疲惫，也就精神上好了些，毕竟住院不用被他们时时刻刻虐耳朵，她就又电话乱说我日夜颠倒，不听话，好像这病我自己弄出来的一样，真是没有片刻的安宁啊……把邻居都得罪完了也说是为了我好，她自己嘴臭的要死，从来不想想……说不过我，就说自己脑子不好使，宁可承认自己是傻子当挡箭牌……
患者
还说我餐巾纸一天一包，吐痰全吐了完，都浪费掉，实际上用塑料袋被阿姨扔掉了，阿姨每天都会扔，我无奈才这样的，用掉六大包，这些有什么好到处发扰骚的，心疼这些纸巾比女儿的身体还过……责任全推给我，我听了怎么不气急……
患者
还叫我要自己保暖，自己控制好的，说我不听话，家里垃圾桶一样她就不说了，实际我弄成这样根本不是保暖和自己控制的问题，自己的问题一点也不找的……以前我还能来点狠的，让他们安静一会，现在根本没有精力，太耗氧，只能暂时忍着了……这是什么病，连个缓解的办法都找不到……
患者
刚才怼了那几句又喘上了，我不能多说话……
患者
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患者
这个针眼处一块红的，痒死了
患者
再下去我也要暴走了，叫她拿手纸，她直接：不拿！自己爬出来拿！主次都不分了，再暴走，女儿的命不要了？……
患者
还想问下，绑测血压的袖带久了之后为什么特别痒，都想拆下来挠，有些心电监护的电极片也是，太痒了，都出红疙瘩了，还有胶抠都抠不掉，一次次洗掉的（120的电极片就没事）……有的不痒，有得巨痒，不是所有的都痒……
胡洋医生
有的时候绑的时间长会造成过敏的情况。
患者
除了针眼处红肿痒，我好像还得口炎了，发现就两三天，嘴皮一直很干，起初还以为是水喝少了，一直干出皮来，颜色干枯，才发现可能是口炎，上嘴唇更重一些……前面心率太快，后数了下，113，还是吃了倍他乐克，一直留意会不会出副作用……
胡洋医生
真菌感染的话，有可能会出现口腔炎症的。
患者
全挤一起了，减缓心率的药吃了怕不舒服，不吃怕心率快了下不来，每天依旧一塑料袋痰，针眼处也痒的总是控制不住挠，嘴皮一直干着经常用水湿湿，经常无意中用舌头舔，眼睛依然花，依然不能多说话，非说不可只能氧气开大，加上我这不能走路的双腿……
患者
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患者
说多了就会这样，不说话不动，氧饱和能维持
胡洋医生
这个氧饱和度还是很低的。
胡洋医生
必须要吸氧。
患者
氧气一直开着4，3感觉不够了，我只能尽全力节省氧气，除了上厕所都不动，上厕所自己扶着墙一步一步挪过去，他们才不管我，基本不说话，除非必须要说话……说来也奇怪，我白天状态是最好的，晚上状态最差，氧饱和掉都是在下午后半段和晚上，白天呼吸是一天里最通畅，氧饱和最稳的，能一直稳在99，要是一直能和白天一样，我脱离吸氧就指日可待了……
患者
我现在话很少，说多了不行，别说吵架了，正常说话也只能说几句……
胡洋医生
要是能稳在99以上，相对来说还是比较好的。
胡洋医生
你这个还是要注意休息，不要情绪波动。
患者
只有上午或者刚起床那几个小时可以稳住，其他时间不行，晚上是最稳不住的，心率也是这样，尤其没完没了的排痰，更稳不住，天天无时不刻在排痰，巨难受也一直在忍耐，可就是排不完，天天巨多……
患者
我若不让自己做“哑巴”，随时会掉，我基本不说话，给个白眼就不搭理了，上厕所需要自己挪动，氧气到不了那么远，只能拿掉去，也会掉……99还是靠吸氧和肺里本身的代偿联合维持的，必须要说话或者断氧久了就会憋或者喘，需要马上把氧气开大吸回来……
胡洋医生
尽量少开口。
胡洋医生
多吸氧气可能会好一点。
患者
咳痰一样消耗，现在咳痰都是整天来，不停的咳，不停的出痰，一天咳到晚……
患者
比百日咳还能咳
胡洋医生
这个也蛮痛苦的，可以吃一点止咳化痰的药。
患者
没用啊，试了很多种了，连花清瘟都试了，基本常用的止咳化痰药都试过
患者
住院期间还天天掉盐酸氨溴索的
患者
吊
胡洋医生
氨溴索的话可以的，这主要是化痰的。
患者
不管用，以前还有点用，现在完全没用，福多斯坦也在吃，也没用
患者
福多司坦
患者
反而越来越厉害了，以前还愁痰检没有标本，第一次住院就没有，现在要多少都有……
患者
我妈又擅自关氧气，给我憋醒，说机器开了一晚上需要歇歇，还好她把门窗都开了……
患者
第三个痰检的出来了，是药物代谢的，铜绿假单胞菌阳性……十院停诊了，在排查，上海有疫情，你和你们那也要注意防护啊
胡洋医生
有没有药敏试验？
胡洋医生
谢谢关心。
患者
没看见药敏实验
患者
药物代谢是查什么的？阳性代表什么呢？就写了阴或阳，第一次遇到这个名词
胡洋医生
这个要看是哪一种药，有些药要监测药物浓度，防止中毒才测这个。
患者
写着是MF药物代谢，我也不知道是哪种，阳性是中毒?
胡洋医生
这个不太清楚是什么代号。
患者
阳性是不是会中毒?头大了，我妈要面子超过女儿的命，我爸说买个氧气枕头，实在憋不住了再吸，我说根本不够用，我妈这个极品给我跟了句：不要买大的，捧着被人看见又要啰嗦了，买灌的小小的那种……大的都不够用，还买小的，医药的事情岂能如此玩笑?我来看病这会不得不把我爸带进来，否则没人推我进出，得尽量控制，我妈是不会带她的……
患者
早上还把我氧气关了，把我憋醒，差点坑死我……
胡洋医生
如果氧饱和度确实比较低的话，还是要吸氧的。
患者
给你看看报告图，外出用，我一直等机会买个便携式制氧机，氧气枕头哪里够用啊，还买小的……早上我躺着她给我氧气关了真的憋，坐起来就好些了，在通风口坐了会，然后加水开机，再测氧饱和已经正常了……我只要氧气消耗极少，白天氧饱和能稳，即使断一会氧气，但保持这样的低消耗，除非坐着一直不动，啥也不做，否则不可能的，下午晚上就稳不住了，感觉代偿都用完了……
患者
图片因隐私问题无法显示
胡洋医生
痰里面有铜绿假单孢菌。
患者
我最后两个针眼处都又红又巨痒，都是透明胶贴处扩展，之前都没的，就和心电图电极片一样，有的没事，有的巨痒，身上贴了五块，其他四块没事，其中固定一块一直痒，有时换一块就好了，有时还是痒，过敏会这样挑么？
胡洋医生
这个应该是过敏造成的。
患者
痰里是有啊，4个＋
患者
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患者
这个发你看过的
胡洋医生
草绿色链球菌倒问题不大，铜绿假单胞菌比较麻烦。
胡洋医生
有时候除根很困难。
胡洋医生
也是免疫力比较低下的表现。
患者
铜绿假单胞菌耐药性太强了，正常人不易中，大部分抗生素都没用，现在唯一在杀的是白念，药物都是杀念珠菌的，但我唇炎没有好转迹象，我一直在想我是什么时候中的，我排痰是在入院留观之后二次加重的，住院之后三次加重，在十院中招的可能性比较大……十院停诊排查，但愿没有阳性的，否则我们都是密接……
胡洋医生
是的，确实是比较难杀灭的。
胡洋医生
如果有密接的话就比较麻烦。
患者
医院都不给我杀，要是有密接我们这都得隔离，那就又得耽误了，不杀掉会感染全身，4个＋已经是严重感染了……要不来你这之前做个核酸，我自己不怕，就怕害了你，这次是奥密克戎，大意不得……
胡洋医生
是的，还是要当心的。
患者
怎么去是个问题，现在做核酸，家人肯定反对，说我神经质，而且家里也没轮椅，我腿能走该多好，就能瞒着他们自己去了……他们买了个鱼跃的医用氧气袋，我不知道说什么了，都说不够用了，在医院这么来回灌，出钱也会被工作人员骂死……我怎么这么倒霉，什么事都能碰得上……手臂痒我吃贝雪试试，已经一堆药了，活活的药罐子……
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