五年前免疫性血小板减少确诊为干燥综合征咋办

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李光文 风湿免疫科 副主任医师
青岛市市立医院
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问题描述:你好,五年前免疫性血小板减少,确诊为干燥综合征(女,38岁)上周发现复发血小板减少到各位,吃海曲泊帕一周后提升起来。中间吃5—2片激素上周刚咨询过您,应该有记录。
分析及建议: 你这个情况要考虑狼疮了,不单纯是血小板得问题,这种情况要警惕狼疮脑病风险。激素还得吃,可以吃点羟氯喹,血小板稳定还得抗凝,血栓风险,还是建议用激素,从对你病减少狼疮脑病的风险来讲,最好短时间静脉点滴激素40mg打一周,吃羟氯喹会好转,但对抗体减少来说作用有限,很少有你那么多抗体阳性,至少6片,2-4周,这个一般的根据指标去减量,病情稳定以后可以2周减1片,光用环孢素恐怕不行,免疫指标可以降低滴度,很难转阴,刚才说了,最好还是吃,这个不一定,发展速度因人而异,血常规+crp血沉免疫球蛋白补体肝功尿常规,认有时会有头疼,头晕,那个一般一年查一次。
咨询时间: 2023-03-04
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患者

你好,五年前免疫性血小板减少,确诊为干燥综合征(女,38岁)
上周发现复发血小板减少到各位,吃海曲泊帕一周后提升起来。中间吃5—2片激素
上周刚咨询过您,应该有记录。
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李光文医生

好的,稍等我看一下化验结果

李光文医生

你这个情况要考虑狼疮了

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患者

我血小板吃上海曲上来了

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患者

现在吃羟氯喹可以吗

李光文医生

不单纯是血小板得问题,这种情况要警惕狼疮脑病风险。激素还得吃,可以吃点羟氯喹

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患者

我现在一天吃两片羟氯喹,不吃激素可以吗

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患者

还需要吃什么其他的药

李光文医生

血小板稳定还得抗凝,🈶血栓风险,还是建议用激素

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患者

激素怎么吃,吃多久

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患者

如果不吃激素,羟氯喹一直吃会不会好转

李光文医生

从对你病减少狼疮脑病的风险来讲,最好短时间静脉点滴激素 40mg打一周

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患者

主要不太想吃激素,有没有什么好办法。我有个病友吃激素股骨头坏死了。现在吃的羟氯喹和环孢素

李光文医生

吃羟氯喹会好转,但对抗体减少来说作用有限

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患者

我目前指标很严重吗

李光文医生

很少有你那么多抗体阳性

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患者

我是把阳性的发给您了,也有阴性的

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患者

我吃一个月羟氯喹再复查会不会有变化

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患者

如果吃激素我一天几片吃多久

李光文医生

这个阳性也太多了

李光文医生

至少6片

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患者

要吃多久呢

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患者

是不是吃了还不能一下减

李光文医生

2-4周

李光文医生

对的

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患者

然后怎么减呢

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患者

不吃激素改环孢素可以吗

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患者

吃到免疫指标都变成阴性吗?

李光文医生

这个一般的根据指标去减量,病情稳定以后可以2周减1片

李光文医生

光用环孢素恐怕不行

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患者

那就是必须吃激素是吗

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患者

没有其他办法了吗

李光文医生

免疫指标可以降低滴度,很难转阴

李光文医生

我觉得要吃

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患者

这个不会快速发展吧

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患者

能不能先吃羟氯喹观察一下

李光文医生

刚才说了,最好还是吃

李光文医生

这个不一定,发展速度因人而异

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患者

人会有什么感觉

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患者

每月检查什么指标得知病情

李光文医生

血常规+crp,血沉,免疫球蛋白,补体,肝功,

李光文医生

尿常规

李光文医生

认有时会有头疼,头晕

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患者

免疫指标需要复查吗

李光文医生

那个一般一年查一次

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患者

如果都变成阴的病就是控制住了是不是

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患者

怎么样就算病情控制住了

李光文医生

滴度这个得这个临床有个SLEDAI评分

李光文医生

临床有个评分

李光文医生

数值4以下

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患者

我刚才做的那些检查可以做评分吗

李光文医生

可以

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患者

目前免疫制剂吃羟氯喹就可以是吗?我看最大剂量一天两片

李光文医生

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患者

您刚才说这个一般的根据指标去减量,病情稳定以后可以2周减1片。根据什么指标

李光文医生

尿常规,血常规,补体,血沉,免疫球蛋白

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患者

海曲泊帕吃了一周,血小板上升到186,我看按照说明书应该减半片。减半片后吃多久去化验一次合适。

李光文医生

1周

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患者

羟氯喹我目前怎么服用效果最好

李光文医生

晚一片早一片

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患者

好的

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患者

李医生,我还想问一下羟氯喹这个药是要吃一辈子吗?这个药需要像优甲乐一样永久服用吗?

李光文医生

长期吃

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患者

好的,谢谢您。

李光文医生

不客气,祝早日康复

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李光文 风湿免疫科 副主任医师
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