宝宝先天性中枢神经低通气综合征怎么治疗
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患者
先天性中枢神经低通气综合征问医生：孙女自出生就需要呼吸机，特别是睡着后几乎是不自主呼吸。现在孩子已三十二天了，听说呼吸机用时间长了，会有很多副作用，请问医生这个最长能用多长时间？（女，1个月）
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文喆医生
你好，如果确诊了这个疾病，没有好的治疗方法。这种情况在国内很难存活。
文喆医生
国外的病例也不多。
患者
那只能带着呼吸机们？呼吸机最多能带多长时间不会出现后遗症？
文喆医生
是的。需要呼吸机的支持。国内的家庭没有一定的医学基础，不能在家使用呼吸机。成本太高。
文喆医生
而且只是维持宝宝的生命。不建议积极继续下去。比较遗憾
患者
请教医生，呼吸机最多能带多长时间不会对别的器官带来伤害？
文喆医生
只用呼吸机维持。没有缺氧，不会有什么危害
患者
她的基因检测没有问题，会不会过段时间她自己能恢复？
文喆医生
这个疾病需要基因确诊。如果没有，那可能是其他疾病。
患者
她已经该给她做的检查，都做了，目前没有发现任何异常，所有我们不想轻易的放弃，
文喆医生
那可能需要进一步检查确诊
患者
谢谢你！
文喆医生
我刚才以为是确诊了
患者
医生到现在都没个准确的诊断，只是根据临床表现这样说
文喆医生
那还是不要随便放弃。如果条件允许，可以考虑转到更好的医院。
患者
她现在就在洛杉矶一家医院
患者
谢谢你！跟我聊了这么多
患者
有人说呼吸机用长了，可能会造成发声，大脑很多器官都有影响，不知有没有医学报道？
文喆医生
会有相关的疾病，比如常见的呼吸机相关性肺炎。如果有喉骨软化，可以引起发声的问题。大脑的问题，如果没有缺氧问题不大。
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