横纹肌肉瘤遗传吗？预后好吗。胚胎型...
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患者
横纹肌肉瘤遗传吗？预后好吗。胚胎型（男，33岁）
曾值医生
你好，请问目前有什么问题呢？
患者
医生，我们现在这边又喊化疗
患者
放疗科说面积太宽了
曾值医生
我建议您来姜老师门诊看下吧
患者
现在人已经走不得了
患者
这边医生说得都不懂了
患者
放疗科说呢是全身骨转移，然后另外一个说又不是转移
患者
现在手痛，用不上力
患者
我们可以先把这次化疗了，然后来你们医院看没
患者
到华医通一直约不到他
曾值医生
挂多学科门诊
患者
额。
患者
医生我们可以先把这次化疗了，然后来你们医院看没
患者
现在都不知道到底是一个什么症状了
曾值医生
你们主治医生准备用什么方案化疗
患者
我们现在又来主治医生这里来了，
患者
放疗科那边建议化疗，然后我们又回之前治疗这个血液科治疗
患者
现在医生到看方案
患者
现在人过来四川，着不住了，走路困难，这几天到放疗科科医生就是天天止痛，越搞越严重
患者
今天看人老火了，又建议我们化疗
患者
管真的耽误病情啊
曾值医生
先镇痛治疗，然后化疗
患者
嗯，现在是止痛的，主要现在手也开始痛
曾值医生
如果预约不到姜愚老师的门诊，可以预约刘杰医生的门诊，每周四。刘医生可以开入院证。
患者
医生到时候我们可以来你们医院治疗没
曾值医生
可以
曾值医生
但需要姜老师或者刘杰医生开入院证
患者
我们先到这边把病情稳住
患者
然后再过来
曾值医生
对，先把疼痛控制好
曾值医生
门诊先预约起
患者
现在预约吗
患者
就是怕化疗又不知道要花好久时间
曾值医生
有号就预约上吧，不好预约的
患者
我们上次是找黄牛买的姜医生的票
患者
上面没有多学科门诊，只有头颈肿瘤科
曾值医生
现在估计不得行了
曾值医生
多学科门诊可以现场加号
患者
上面像没有多学科门诊
曾值医生
多学科讨论可以现场加号，不用预约
曾值医生
门诊一楼A3区疑难会诊中心
患者
额，但是挂号这里没有多学科这个科
曾值医生
[自动回复]您好，现在比较忙，请您留言具体问题，稍后我会及时回复您的问题，请谅解。
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
是到哪里挂呢
曾值医生
图片因隐私问题无法显示
曾值医生
门诊一楼A3区疑难会诊中心
患者
我来了医院再到门诊一楼挂这个科是吧
曾值医生
对的
患者
嗯，明白了
曾值医生
每周二中午，但是这周二没有的
患者
这3个选择那个呢
患者
中午几点钟呢，医生
曾值医生
12
患者
嗯，好
患者
医生需要什么东西没，直接去找这个科吗
患者
这3个科选第二个吗
曾值医生
去疑难会诊中心挂号，软组织肉瘤多学科讨论
患者
好的
曾值医生
OK
患者
当天可以挂号的是吧
患者
医生，他这个病胚胎型的是不是预后不好啊
曾值医生
相对于病理类型来说，分期的早晚对预后影响更大
患者
额，都不知道怎么办了
患者
治疗了这么久是这个结果
曾值医生
尽快来华西看看吧
患者
医生，我们过来要把所有这些治疗单子带过来没检查这些
曾值医生
要带的
患者
嗯，好，等把这个稳定了，就过来
曾值医生
👌
患者
病理切片不要吧，
曾值医生
病理切片最好带上，15-20张白片
患者
就是取活检那个吗
患者
已经得好久好久了，都不知道还在没
患者
上次来找姜医生，他说如果你们医院治疗，要切片，但是贵阳这边医院说已经送到外面去了
患者
当时就是鼻子取了一部分东西出来，做了骨穿
曾值医生
是的，到我们这里治疗必须要病理会诊。
患者
那怎么办呢，
患者
这边当时是送到天津去检查的
曾值医生
去问问取活检医院的病理科
曾值医生
应该会有保存的
患者
额，就是从鼻子里面取出来的那个东西吗
患者
就是只带那个就可以了是吧
患者
骨髓的不要吧
曾值医生
对，鼻子里取出的东西
患者
嗯
曾值医生
👌
患者
医生，我们贵阳这边的到你们那边住院是不是要自费，再回来报销
曾值医生
这个我不清楚的
患者
额，好
曾值医生
👌
患者
医生还在吗
患者
昨天我们复查了一个骨髓和骨头的活检，今天医生说骨髓复发了，里面癌细胞有60%，要化疗，医生是不是复发了就没有机会了这里医生说就是一年时间。
曾值医生
可能是既往治疗的残留
患者
是了
曾值医生
之前的化疗方案是什么
患者
当时医生为什么不把他搞干净麻
患者
VC
曾值医生
这个问题可能需要你和主治医生沟通
患者
之前拿给姜医生看过
患者
当时医生也没说，我们都不知道
患者
姜医生说那个方案可以
患者
医生复发了是不是没有希望了
曾值医生
建议VAC
曾值医生
如果前期用药比较单一，可以采用*CP（阿霉素、长春新碱、环磷酰胺和顺铂）和IEVA（异环磷酰胺、VP-16、长春新碱、放线菌素D）
患者
我把第一次用药的发给你看哈
患者
医生，这里说复发了只有一年时间
曾值医生
👌
曾值医生
先不讨论这个问题，先说后续治疗
患者
医生我们还可以过来你们医院看哈没
曾值医生
可能不是复发，是之前的残留病灶
患者
这边已经判死刑了
曾值医生
可以，预约姜老师门诊
患者
这边医生都不知道怎么说了
患者
感觉缺乏经验
患者
医生都搞不懂了，说才移植半年没有
患者
是了，肿瘤一直残留
患者
医生也没喊处理
患者
医生，我们把这次化疗了，可以过来看哈没
患者
有必要过来看哈没
曾值医生
当然是有必要的，你们当地的大夫可能对这个病认识不够
曾值医生
可以来华西，也可以去中山
患者
嗯
患者
他是血液科的
患者
我们来你们华西
患者
你们华西医院是比较厉害的
曾值医生
来吧
曾值医生
图片因隐私问题无法显示
曾值医生
你也可以咨询邓医生，是我的师姐
患者
在哪里咨询呢
曾值医生
华医通
患者
在线门诊咨询吗
曾值医生
对的哈
患者
嗯
曾值医生
不建议继续在你们那里治疗了
患者
天，我们这个移植不是白做了
曾值医生
先讨论下一步怎么治疗
患者
嗯，好的，我们等把这个病情稳住了，就过来
患者
医生喊我们坐了化疗还要放疗
患者
我们还要化疗了再过来没
曾值医生
放疗不慌
患者
嗯，医生说先补两个化疗
曾值医生
之前的化疗方案可能需要调整
曾值医生
建议咨询下邓医生
患者
嗯
曾值医生
我的建议是VAC或者VAC/IE
患者
好像这边医生是用的这个
患者
我发给你看看
曾值医生
嗯
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
图片因隐私问题无法显示
曾值医生
嗯
患者
这个是可以的没
曾值医生
没大问题
患者
额
曾值医生
稍晚点我给你发个横纹肌肉瘤的详细化疗方案
患者
医生，复方了还有希望吗
患者
嗯，麻烦医生了
患者
我小孩还小啊，两个小孩。好茫然
患者
今天听医生说复方了都崩溃了
曾值医生
一开始就有骨髓浸润，所以不好说是复发还是残留，这是两个不同的概念。
患者
昨天是抽骨髓今天结果出来说复方
患者
医生复方了就没有希望了吗
曾值医生
化疗完成后有做骨髓穿刺检查吗？
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