硬皮病的患者药浴必须去北京治疗吗
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患者
我是硬皮病的患者，请问你们的药浴必须去北京治疗吗（女，40岁）
曹建梅医生
您好，我看您提问好久了，您说的是哪个医院
曹建梅医生
硬皮病目前正规的治疗手段里并没有药浴这一说法。请您正规就医，以免耽误病情。
患者
现在友好的治疗方法吗
曹建梅医生
您只有皮肤症状还是合并脏器损害了？比如肺间质纤维化，肺动脉高压或者肾脏损害之类的，
曹建梅医生
目前都是对症治疗，合并脏器损害需要尽早应用激素免疫抑制剂，延缓病情进展。
患者
只有皮肤病症，
曹建梅医生
其他近期查过了么，胸部CT，肝肾功能，血常规，血沉都有没有问题，血压情况什么样。
患者
去年9月份查的，一切正确，就是没做胃镜和肠镜，最近我觉得手早上起来肿的厉害，活动一会就好多了，脸也觉得有点紧，从脖子到两臂睡觉酸痛
曹建梅医生
血压怎么样了。高了不
患者
正常
曹建梅医生
手有雷诺现象吗？
患者
手遇冷发紫，医院诊断是硬皮症
曹建梅医生
吃上贝前列腺素钠片吧。
患者
就只吃这一种药吗？
曹建梅医生
你对青霉素过敏了不。不过敏可以用青霉胺片。这个药能买到的话每天1次，每次一片0.125克。要是没有不舒服，咱加量成0.25克，每日一次。
曹建梅医生
用上以后注意有没有胃口不舒服或者过敏之类的
患者
不过敏。青霉素是因为疫情买不到的是吗？买不到我就吃刚才你说的那种药。
曹建梅医生
这个和青霉素不是一种药，不可以替代
曹建梅医生
只是它俩有一种成分类似，都容易有过敏反应
曹建梅医生
这个药起效慢，一般得2个来月起效。属于免疫抑制剂。但是副作用比较大。
患者
是含有激素吗？
曹建梅医生
甲氨蝶呤片也行，副作用相对少一点，但作用稍微弱一点。
曹建梅医生
不是激素，
患者
都有什么副作用啊？
曹建梅医生
抑制皮肤进一步硬化的。秋水仙碱和D_青霉胺片都属于这类型药。但是他们副作用都比较大。所以临床上都用小剂量。
曹建梅医生
目前你没有脏器损害，暂时没给你加激素。硬皮病目前确实都是对症治疗，改善循环，扩血管。没有其他特效的治疗。
曹建梅医生
起效慢，得3-6个月。胃肠道反应多见，发热，恶心呕吐腹泻，脱发，口腔溃疡，还有引起白细胞减低。
患者
去年9月份。在医院，他给我注射的扩张血管的药和激素
曹建梅医生
所以需要每2周查血常规的。
曹建梅医生
你用过激素了啊，那后来你怎么停药了呢
患者
他给我注射半个月的激素。我又吃了一个月的激素药。
患者
我怕有副作用，就没再用。
曹建梅医生
所以我只给你加了改善循环的药。你目前单纯皮肤型的，主要还是对症治疗。
患者
我又吃了三个月的中药。也没见好转。
曹建梅医生
药物的话就是激素免疫抑制剂，激素一般从每日七八片逐渐减量到每日两三片维持
患者
我还想麻烦问一下，我的眼皮和下眼袋老是浮肿是正常的吗？
曹建梅医生
不正常，所以我先前不是问你肝肾功那些情况了么。建议你去医院查一下看看有没有肾功能损害，尿常规有没有尿蛋白
曹建梅医生
这个病最容易引起肺和肾的问题，应该定期监测。
曹建梅医生
如果真的是那样还是建议你激素联合免疫抑制剂治疗的，激素慢慢就会减量的。
患者
非常感谢你的耐心讲解。
曹建梅医生
你再去公立医院正规整体查一下去。不要总跑着瞎治疗。
曹建梅医生
硬皮病目前确实没有太多的治疗手段。但是你尽早用药可以预防早期出现并发症，延缓进展的。
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