谢大夫晚上好，我上次咨询过您。现在...
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患者
谢大夫晚上好，我上次咨询过您。现在我父亲已经确诊了是慢性粒细胞白血病，关于这个病起来有几个问题（男，57岁）
1.得了这个病以后，决定其生存期的主要有哪些因素呢
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谢献萌医生
这样，您先把所有的疑惑都一起列出来
谢献萌医生
这样我好总结我的语言。
谢献萌医生
好给你捋着，顺着往下说。
患者
是这样的，就我根据目前网上搜集到的信息来看的话，即使慢粒不治疗，正常也可以存活3年。如果规律服药，生存期在10年（根据我从医生的口中得到的结果，是说这个病10年存活率可以说90%了），所以呢，我一开始对于这个结果我还算是比较乐观的 但是目前从家庭的实际角度来说，家里人包括周围
患者
好像字数有限，我接着说
谢献萌医生
好的
患者
周围人就觉得这个病可能会很快就没了，但是我家里还有个奶奶，所以压力会很大，所以关于这个方面我想和您求证一下
患者
2.我想知道关于患了这个病以后的轨迹，就是说从生这个病之后靶向治疗再到最后死亡，这个是有一个过程的，那这个过程大概是什么样的
谢献萌医生
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谢献萌医生
先给你打个定心丸。
谢献萌医生
这个病的治疗目标是像高血压一样控制
患者
3.我爸爸现在服用的是氟马替尼，一个月1000多，但是这个对我们现在来说压力会比较大，而且家里边也有个认识的人是得的这个病，说一个月只要几百块，然后我们前天就去了当地最大的医院 医生说可以换成伊马替尼，一个月大概在700块钱左右，我想知道这两个药的区别。
谢献萌医生
这个病治疗之后，分为两种情况吧。顺利或者不顺利。
患者
我爸爸现在会觉得平时身体瘙痒，然后会胃里不舒服，偶尔会拉肚子
谢献萌医生
现在体内有一个比较高拷贝的白血病基因
谢献萌医生
通过用药物，这个指标控制的很低很低，直到检测手段查不出来。
谢献萌医生
这样疾病就能处于一个长期的稳定状态。
谢献萌医生
如果说不顺利。 一个是治疗相关的副反应，不能够耐受这个治疗。 另外一个是在治疗过程中出现病情的反复基因再次升高。 ---------------------------- 这种情况就是换药了。 目前市面上供选择的药物还是比较多的。
患者
我比较担心，如果要换药的话，换药以后的疗效以及耐药性是不可控的，而且医生说氟马替尼的副作用最小，我也不知道伊马替尼到底适不适合他
谢献萌医生
手头上有他的骨穿报告吗
谢献萌医生
脾脏有多大
患者
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患者
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患者
这两份报告里面有吗
谢献萌医生
他脾大吗
患者
大
患者
做了个CT的
患者
那我可以理解为这个病能生存多久，那就要看他对药物的耐受性吗
患者
以及这个药的副作用
患者
只要这个药对他是足够耐受的，那么他的这个病情就是可以控制，就可以活着了是吗
谢献萌医生
耐受和控制其实是两个概念。
谢献萌医生
第一肯定是控制疾病。
谢献萌医生
第二 病人吃个药还能耐受下去。
患者
那最后的死亡就是所有的药都没办法控制住了，或者说这个药对其他的身体部位造成了严重的损伤，没办法了是吗
谢献萌医生
就是我们现在有一个积分系统。 叫elts积分，他是根据病人的年龄，病人的血小板计数，病人的外周血原始细胞数，还有病人的脾肋下大小。而进行一个危险度分层分为低中高危。如果危险度是中危或高危，我们就更推荐二代药。
谢献萌医生
当然不是说中危或高危就不能用一代药。
谢献萌医生
其实就是一个概率问题。
谢献萌医生
这个药针对的是这个人群的概率。
谢献萌医生
但是在每个人身上无非就两种可能：管用或不管用。
患者
那我父亲这个属于中危还是高危呢
谢献萌医生
这个病如果不好分这么两种情况。
谢献萌医生
这个要看脾肋大小，这个目前不可知。
患者
所以这个意思还是10年的生存率还不好说
患者
我在让他拍了
谢献萌医生
一种情况就是疾病进展，本身基因已经下来了。但是在治疗过程中检测基因出现了再次升高。考虑耐药。换药，有的换了药，没事了，有的换了药还是管不住。最后变成了急性白血病。病情无法控制，死于急性白血病。
谢献萌医生
一种就是在治疗过程中不能够耐受这个药物的毒性。主要是细胞毒性，吃了药血小板低，白细胞低。死于出血或者感染。
谢献萌医生
绝大多数病人能够长期生存。
谢献萌医生
少数病人出现病情进展或不耐受。
谢献萌医生
整体这个病还是比较乐观的。
谢献萌医生
所以说要把这个病现在是要像高血压一样对待
谢献萌医生
但是不能否认高血压还会死人的。
患者
这个有办法能控制吗
谢献萌医生
出现了，就换药
患者
我的问题的意思是有没有办法能让病人耐受的住这个药的毒性呢
谢献萌医生
目前国内可及的tki还是有那么几种的
谢献萌医生
不是人人都有
谢献萌医生
但是有了
谢献萌医生
就该换药
患者
没懂这句话的意思
谢献萌医生
就是说咱们要换药的话。
谢献萌医生
有好几种药供咱们选
患者
我理解下来的意思就是所使用的药物，也就是这个药对病人的疗效以及副作用会决定病人生存期的长短
患者
如果我爸爸的身体对这个药不起反应或者说这个药对副作用太大，到时我爸爸出现了其他问题，那么就会影响他的生存了
患者
所以现在对我而言 ，选择哪种药很重要
谢献萌医生
一般来说一开始没有副作用，后边也就不大会有可能有了
患者
我爸爸现在合并有肝功能异常呢
谢献萌医生
多异常
患者
之前肺上也有结节
谢献萌医生
两码事
患者
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患者
这个是之前的哈
谢献萌医生
高一点
谢献萌医生
没事
谢献萌医生
不影响
患者
现在我看到就是说吃这个药会对身体很多地方产生影响，医生也说了，要及时监测肝肾功能的，主要是他体质弱，如果真的是这个药会对身体很多地方产生影响，我担心他受不住
患者
包括我也看到一代药可能会会导致胸腔积液还是什么的
谢献萌医生
二代也有
谢献萌医生
一般心脏有问题的，我们不太喜欢用尼罗替尼。
谢献萌医生
胸腔积液的，不太喜欢用达沙替尼
患者
所以现在谢大夫，就是针对目前的已经掌握的情况 ，我应该怎么做，可以让他延长他的生存期，以及现在的用药问题，我都比较困惑
谢献萌医生
第一用什么药都对。
谢献萌医生
我觉得不太纠结，于伊马替尼还是氟马替尼
谢献萌医生
第二的话，咱们病人能够做的就是定期门诊随诊。
谢献萌医生
按医生要求的节点复查基因。
谢献萌医生
没有问题，最好的。
谢献萌医生
有问题可以提早干预。
患者
他开始在我们镇上查出来白细胞60，服药7天检查白细胞40，服药10天检查白细胞29了
患者
复查基因是抽血吗还是什么
谢献萌医生
如果说血象恢复正常了。3个月的时候抽血查基因
谢献萌医生
有的老主任还喜欢3个月时候做骨穿查染色体。 这个看具体门诊主任的安排吧。
患者
所以我还是比较纠结，现在10年的生存率还是要看个人的命了
患者
不是必然的事情
谢献萌医生
可以这么说。
谢献萌医生
尽人事，听天命
患者
唉
患者
10年的概率有多大啊
谢献萌医生
我觉得不要用10年来评判。
谢献萌医生
10年太短
谢献萌医生
你搜搜
谢献萌医生
给你打打气
患者
可以理解为，只要定期检查，及早干预，那么可以活的久一点吗？
患者
我刚打开公众号大概看了一下
谢献萌医生
久一点换成长久生存
患者
那肯定是希望可以长久生存的
患者
只要他这个病自我控制好，及时监测复查，有问题及时调整用药
患者
那么就可以长期生存？
谢献萌医生
是这个意思
患者
所有不是你说的那么悲观的，10年都不一定有
患者
只要我督促他及时去医院看，及时调整用药，就可以
谢献萌医生
对
谢献萌医生
强调吃药和复查的重要性
患者
我这么理解对吗
患者
我看完了视频，我现在的理解是等于我现在还是不能放松警惕的 因为没办法确定我爸爸对于这个药的效果怎么样
患者
虽然说这个的风险很低
患者
但是还是有这个可能的就是了
谢献萌医生
对
谢献萌医生
是这个意思
患者
不过我父亲从刚开始查出来60 再到后面40，再到29，降下来的效果还是蛮好的呢
患者
我还要让他再做什么检查呢？可以看看这个药的疗效
谢献萌医生
没啥了
谢献萌医生
就是查基因
谢献萌医生
这段时候查血常规勤一点
谢献萌医生
有些人会血细胞低的厉害
谢献萌医生
3个月查基因评估治疗效果
患者
图片因隐私问题无法显示
患者
刚开始要做几次呢？
谢献萌医生
至少一周一次吧
患者
比方他现在服药十来天，后面还准备换药，那他现在这个该怎么检查呢 ，我们是10.4做的检查，准备等这个月的氟马替尼吃完换伊马替尼呢
患者
请给我个复查的方案
谢献萌医生
这个没法指导，没有这方面经验。 不是说换成一代不行，只是我没有这个经验。这个应该咨询指导你换药的那个大夫。 血常规一周一次肯定是安全的。 换不换药，3个月都该查基因。 具体中间的安排，建议你咨询门诊大夫了
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