是这样的啊,我母亲有干燥综合征。 ...

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吕秀影 风湿免疫科 主治医师
厦门大学附属第一医院
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问题描述:是这样的啊,我母亲有干燥综合征。 我怕遗传,但是没查其他的项,离的眼科医院近,就查了一个这个。 之后大夫跟我说,我这个基本上没事儿。 然后门诊大夫说,如果是干燥综合征,那干眼的程度比这个严重多了,说我这个没事儿。和干燥综合征没关系。 是这样吗,说大多数人都有干眼症。 麻烦大夫回答(男,34岁)
分析及建议干燥综合征直接遗传的概率还是比较低的。你的是正常的。如果后面有明显的口干,眼干等症状,可以去查一下免疫全套哈。目前没有,就不用太担心。本来干燥综合征遗传的几率就不大。你相对于一般人来说,患病的几率会大一点,但是可能性还是比较小。干燥综合征及时处理,不累及内脏的话,没啥的。只是干燥的病人比一般人得淋巴瘤的几率更大,但是我们临床看的的也是比较少的。偶尔一两个,还是很少的。激素吃了5年阿,这样副作用很大的,如果纷乐过敏,还是要加其他药的,不然激素都停不下来。这个过敏都是很严重的。那有吃钙片和维生素D。要规律吃,不然容易骨质疏松。不大的,你有这个意识,觉得有问题及时去看就可以了。不需要这么担忧哈。
咨询时间: 2020-08-27
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是这样的啊,我母亲有干燥综合征。 我怕遗传,但是没查其他的项,离的眼科医院近,就查了一个这个。 之后大夫跟我说,我这个基本上没事儿。 然后门诊大夫说,如果是干燥综合征,那干眼的程度比这个严重多了,说我这个没事儿。和干燥综合征没关系。 是这样吗,说大多数人都有干眼症。 麻烦大夫回答(男,34岁)
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吕秀影医生

你好,干燥综合征直接遗传的概率还是比较低的

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您看我这个干眼测试,达不到干燥综合征的程度吧

吕秀影医生

对啊,你的是正常的

吕秀影医生

你有口干吗

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偶尔吧,也不算。。。

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就是偶尔口腔溃疡,上火了什么的

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这个也正常吧?

吕秀影医生

对啊,你不用太担忧哈,有查过免疫全套吗

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没有。。。

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因为除了口腔溃疡,没别的症状啊

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谁没事儿查免疫全套啊😓

吕秀影医生

如果后面有明显的口干,眼干等症状,可以去查一下免疫全套哈

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就查过血沉

吕秀影医生

目前没有,就不用太担心

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我目前如果是干燥综合征,遗传给我的几率大吗?

吕秀影医生

本来干燥综合征遗传的几率就不大

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。。。。。。那我岂不是瞎担心

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而且遗传男性几率更小是吧

吕秀影医生

当然你相对于一般人来说患病的几率会大一点,但是可能性还是比较小

吕秀影医生

对啊,几率很小的

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真要是得了干燥综合征,影响寿命吗!

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是说会得淋巴癌吗

吕秀影医生

不会,干燥综合征及时处理,不累及内脏的话,没啥的

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诱发淋巴癌呢?

吕秀影医生

只是干燥的病人比一般人得淋巴瘤的几率更大,但是我们临床看的的也是比较少的

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临床多吗?

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说5年左右容易淋巴癌

吕秀影医生

我们在进床上,病人规律复诊的都有评估,很少合并的

吕秀影医生

偶尔一两个,还是很少的

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患者

您帮我看看我母亲的检测结果。。。其实也没确诊干燥综合征

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吕秀影医生

唇腺活检做过了吗

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没做过

吕秀影医生

她的抗体是干燥的抗体,平时有口干眼干吗?

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当时因为IGG高 白血球低 曾经怀疑过多发性骨髓瘤和IGG4相关疾病 但是都排除了 然后做了抗体11项 说是结蹄组织综合征 吃纷乐和激素 但是一个月后 发展为表皮坏死松懈症 差点儿人没了 掉了一层皮 大夫当时认为是纷乐过敏 所以纷乐就停了 之后到现在5年了 只吃激素。。。每天一片。。。所有化验都挺好的现在

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眼干没听她说。。。她就说偶尔口干,但是我发现她没查出来病之前也没说口干。。。

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天天碎嘴子叨叨叨叨的,换谁都干

吕秀影医生

激素吃了5年阿,这样副作用很大的,如果纷乐过敏,还是要加其他药的,不然激素都停不下来

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她对激素不敏感。表皮坏死松懈症的时候,北京协和医院特需专家给会诊的,然后朝阳医院风湿免疫力大主任和皮肤科大主任一起会诊。因为这个病特解容易死。 用了球蛋白没用。结果500mg的甲强龙用了4次

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给挺过来了

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当时已经好几次病危了

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然后股骨头一点事儿也没有

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大夫说对激素不敏感

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其实她现在就等于没吃药

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但是没半年化验一次,结果都挺好的

吕秀影医生

对,这个过敏都是很严重的

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所以说,到现在,其实就每天一片儿激素。有时候还忘了吃。。。

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大夫也不确定是什么病

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说因为过敏,我不敢继续查了

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说保持现状

吕秀影医生

那有吃钙片和维生素D

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对有钙片

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但是也是有一搭无一搭的

吕秀影医生

要规律吃,不然容易骨质疏松

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好的,我会嘱咐她

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哎,总之,我遗传她免疫系统疾病概率不大吧?

吕秀影医生

不大的,你有这个意识,觉得有问题及时去看就可以了

吕秀影医生

不需要这么担忧哈

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好的,谢谢您

吕秀影医生

不客气

吕秀影医生

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