一岁孩子松果体脑肿瘤AT/RT正常吗

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赵辉 肿瘤外科 主治医师
新乡市中心医院
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问题描述:一岁孩子松果体脑肿瘤AT/RT,没有化疗,术后一个月脑室积水,硬膜下积水,肿瘤又长了,还有办法医治吗(男,1岁2个月)
分析及建议: 建议放疗,水肿,可以考虑引流,皮下引流,恶性肿瘤生长特别快,现在主要是引流出来,缓解症状,尽快做手术吧,要不然压迫神经引起的并发症,粒子属于放疗一种,副作用大,治愈率比较低,只能尝试一下,去山西医科大学附属医院,神经外科试试,肿瘤医院,不要太担心了,顺其自然吧,插胃管需要专业护士,希望你不要太难过了,很多时候命运改变不了,尽心尽力就可以了,没有遗憾,也不能帮上忙,这个病实在是比较棘手,可能性非常大,现在的科学研究认为,松果体区肿瘤实际上并非真正的肿瘤,而是先天性脑组织发育异常。该病是发生于妊娠第5~6周的一种神经管闭合不全综合征,由正常脑组织形成的异位肿块,组成此种畸形的神经细胞类似于灰结节中的神经组织。
咨询时间: 2020-01-08
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患者

一岁孩子松果体脑肿瘤AT/RT,没有化疗,术后一个月脑室积水,硬膜下积水,肿瘤又长了,还有办法医治吗(男,1岁2个月)

赵辉医生

你好请问孩子有没有什么症状?

赵辉医生

建议放疗

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患者

孩子太小不能放疗

赵辉医生

水肿

赵辉医生

放出来了吗

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患者

手术刀口处肿起来了,CT检查说有积水

赵辉医生

赵辉医生

可以考虑引流

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患者

没有放,医生说不需要治疗了,没必要受罪了

赵辉医生

皮下引流

赵辉医生

缓解症状

赵辉医生

恶性肿瘤 生长特别快

赵辉医生

现在主要是引流出来 缓解症状

赵辉医生

没有太好的办法

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患者

脑子里有个引流,医生说只能引脑室的,硬膜下的还得似手术

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患者

做手术

赵辉医生

赵辉医生

尽快做手术吧

赵辉医生

要不然压迫神经引起的并发症

赵辉医生

越来越严重

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患者

网上说的粒子治疗有用么

赵辉医生

粒子属于放疗一种

赵辉医生

副作用大

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患者

现在是医生不接收我们,说白浪费钱,孩子白遭罪

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患者

粒子治疗还有希望吗

赵辉医生

还有

赵辉医生

治愈率比较低

赵辉医生

只能尝试一下

赵辉医生

现在在哪个医院

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患者

手术在上海新华医院做的,现在出院回家在山西太原家里

赵辉医生

赵辉医生

去山西医科大学附属医院

赵辉医生

神经外科试试

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患者

我去的山西省儿童医院,医生就告诉我不用治了

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患者

明天准备去山西省肿瘤医院问问

赵辉医生

赵辉医生

肿瘤医院

赵辉医生

试试

赵辉医生

不要太担心了 顺其自然吧

赵辉医生

你们已经尽力了

赵辉医生

能理解你的心情

赵辉医生

我也替你着急

赵辉医生

不过引流也是减轻症状

赵辉医生

想治愈是很难

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患者

主要是孩子太小,又是这么严重的病,人家都不想接收

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患者

能减轻点痛苦就行了

赵辉医生

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患者

现在孩子不吃饭,不喝水,只吃母乳,可以给他用胃管喂吗

赵辉医生

胃管插了吗

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患者

现在没有,手术后插的

赵辉医生

插胃管需要专业护士

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患者

瘦的皮包骨头了

赵辉医生

嗯 心疼人

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患者

嗯,

赵辉医生

希望你不要太难过了 很多时候命运改变不了

赵辉医生

尽心尽力就可以了 没有遗憾

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患者

谢谢你医生,其实我知道没有办法了,

赵辉医生

不客气

赵辉医生

也不能帮上忙

赵辉医生

这个病实在是比较棘手

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患者

这个病什么原因得的,

赵辉医生

先天性

赵辉医生

可能性非常大

赵辉医生

现在的科学研究认为,松果体区肿瘤实际上并非真正的肿瘤,而是先天性脑组织发育异常。该病是发生于妊娠第5~6周的一种神经管闭合不全综合征,由正常脑组织形成的异位肿块,组成此种畸形的神经细胞类似于灰结节中的神经组织。

赵辉医生

因此是先天性

赵辉医生

胚胎发育异常引起的

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患者

嗯,谢谢你了医生,再见

赵辉医生

赵辉医生

早点休息

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